Gällande vårdprogram trofoblastsjukdomar

Slutlig version 2016-09-13

18. Psykosocialt omhändertagande rehabilitering

Det finns få studier som adresserar psykosociala symptom hos patienter med trofoblastsjukdom, liksom hur dessa ska omhändertas. Ängslan och oron över sjukdomen och risken för återfall är stor men kvinnorna oroar sig också över risken att inte kunna få barn. Dessa känslor blandas med sorg, hopplöshet och nedstämdhet/depression Många känner sig ensamma och isolerade eftersom sjukdomen är ovanlig och kunskapen ofta bristfällig, både i allmänhet men också bland vårdpersonal. Man beskriver tillståndet som en chock, när en tid av glädjefylld förväntan går över i en sorg över ett förlorat barn och en behandlingskrävande sjukdom. Hela processen upplevs traumatisk. Man beskriver också oro och rädsla för att bli gravid igen, samtidigt som man är stressad över att behöva vänta flera månader upp till ett år på ett nytt graviditetsförsök (128-130). Flam et al. har visat att psykiska sequele är mycket vanligt förekommande (19/22) 1/2 och 5 år efter lyckade behandlingar (131). Wentzel et al. har även studerat de psykosociala effekterna på partnern (129). Det är alltså viktigt att beakta hela familjesituationen.

Utöver ovan beskrivna faktorer, kan ovissheten om behandlingslängden öka kvinnans stress. Tillfällena för provtagning samt resultatet av hCG-analyserna får ofta stort fokus för kvinnan, då dessa är en markör för behandlingsresultat och ibland terapibyte (132).

Många vill gärna få hjälp av stödgrupper i samhället för att få tillgång till information och få en större förståelse för molagraviditet. Andra föredrar individuella samtal då man tycker att förtroligheten är viktigast. För några innebär stödgrupper enbart ytterligare negativa känslor, särskilt när man talar med kvinnor som det gått bra för. Kvinnor som tidigare har barn eller blir gravida efter en molagraviditet, återhämtar sig snabbare (133).

Då målgruppen är liten, jämfört med andra diagnoser, har vårdpersonal på vissa kliniker hjälpt kvinnor att komma i kontakt med andra kvinnor med liknande erfarenhet.

Engagemang av en kontaktsjuksköterska/motsvarande så tidigt som möjligt är viktigt för kompletterande informationssamtal samt samordning av behandlingar, återbesök och vid behov hjälp från kringspecialiteter som kurator, dietist och sjukgymnast. Vid dessa samtal ges en möjlighet för kontaktsjuksköterskan att fånga upp eventuella behandlingsbiverkningar samt kvinnans psykiska tillstånd. Under fortsatt rådgivning ges stöd och information kring kvinnans egenvård, där lättare fysisk aktivitet är en viktig del för hennes välbefinnande. Regelbundna kontakter med kontaktsjuksköterskan efter givna behandlingar ger kvinnorna en trygghet och skapar möjlighet att inleda samtal om oro och ängslan, likaväl som att kunna ge hopp och struktur inför framtiden.

För information om nutrition etc. se vårdprogrammet för epitelial ovarialcancer.