Gällande vårdprogram trofoblastsjukdomar

Slutlig version 2016-09-13

21. Underlag för nivåstrukturering

Eftersom de gestationella trofoblastsjukdomarna är sällsynt förekommande kommer varje gynekolog, gyn-onkolog och patolog att se ett fåtal fall under sin aktiva tid. Detta gör att det är svårt att få någon erfarenhet av handläggningen av dessa sjukdomar. I t.ex. Storbritannien och Nederländerna har man valt olika modeller för att centralisera handläggningen av trofoblastsjukdomarna. I England gjordes en överenskommelse 1973 mellan the Royal College of Obstetricians and Gynaecologists och the Department of Health National Comissioning Group om att registrera och monitorera alla fall av gestationell trofoblastsjukdom vid tre centra. Behandling görs vid två av dessa (Charing Cross Hospital Trophoblastic Disease Center, London och the Sheffield Trophoblastic Disease Center, Sheffield). Denna starka centralisering i Storbritannien gör att man har en enorm erfarenhet och är världsledande vad gäller handläggningen av patienter med gestationella trofoblastsjukdomar. Alla hCG-analyser är centraliserade och görs med ett egenutvecklat RIA-test med polyklonala antikroppar. Analyserna är kostnadsfria för remittenterna så snart patienten registrerats. I Holland bildades the Dutch Working Party on Trophoblastic Disease 1971. De upprätthåller ett register och har en rådgivande funktion. Deltagande i registret och utnyttjande av rådgivningen är frivillig, och handläggningen och behandlingen av patienterna sker vid respektive sjukhus. Man strävar efter att centralisera behandlingen till några universitetssjukhus. Man erbjuder också hCG-analyser med ett egenutvecklat RIA-test med polyklonala antikroppar.

Grundat på de mycket goda erfarenheterna av centralisering av vården av trofoblastsjukdomar i Storbritannien och Nederländerna föreslår vi följande modell för nivåstrukturering av vården av trofoblastsjukdomar. Vi tror att Storbritannien har den bästa organisationen, men en så stark centralisering som man har i Storbritannien skulle sannolikt vara svår att genomföra i Sverige. Vi tror att en organisation liknade den holländska skulle kunna genomföras.

Vi föreslår bildandet av en referensgrupp med deltagare representerande gyn-onkologiska enheterna vid universitetssjukhusen och kvinnokliniken vid Karolinska Universitetssjukhuset samt representanter för patologi, bild- och funktionsmedicin och labmedicin. Ett kvalitetsregister upprättas för trofoblastsjukdomar med möjlighet för att följa och utvärdera hCG-diagram.

Behandling och uppföljning av okomplicerade molagraviditeter sker på respektive kvinnoklinik. Alla kvinnokliniker erbjuds möjlighet att anmäla inträffade fall till referensgruppen och kvalitetsregistret. Referensgruppen har en fast återkommande telefon/videokonferenstid där man diskuterar nya fall och fall under uppföljning eller behandling. Kvinnokliniker som har fall anmälda eller är intresserade kan delta i konferenserna och på så sätt få stöd och hjälp i bedömningen av sina egna fall och även ta del av diskussionerna vid rapporteringen och bedömningen av övriga fall.

Fall av GTN handläggs med stöd av referensgruppen på enheter för gynekologisk onkologi vid Regionsjukhus (i Stockholm handläggs fallen vid Kvinnokliniken, Karolinska Universitetssjukhuset).

Ultrahögriskfall centraliseras till en enhet. Det rör sig endast om enstaka fall per år.

hCG-analyserna bör standardiseras och endast utföras vid speciella enheter. Detta är en förutsättning för att kunna jämföra hCG-kurvor mellan olika patienter från olika delar av landet.