Gällande vårdprogram malignt melanom

Fastställt av Regionala cancercentrum i samverkan 2018-05-15.

13. Omvårdnad och rehabilitering

13.1 Psykosociala aspekter vid melanom

Att få diagnosen hudmelanom innebär, förutom de fysiska ingreppen, även praktiska, känslomässiga och sociala utmaningar. Dessa innefattar den existentiella oron som de flesta med en livshotande sjukdom ställs inför, smärta och obehag i samband med behandlingen och förändrad kroppsuppfattning som ett resultat av den kirurgiska behandlingen. Stora, djupa ärr som inte motsvarar patientens förväntningar kan upplevas som särskilt stressande. 

De flesta studierna inom området visar att den största andelen patienter på sikt anpassar sig till sjukdomen, även om oro och ångest i samband med diagnosen är relativt vanligt. Patienternas psykosociala behov är stora och uppmärksammas ofta inte av sjukvården. Framför allt gäller detta behovet av information om sjukdom och behandling. Patienter och närstående har också behov av att få information om samhälleliga rättigheter. Svår sjukdom medför ofta stora sociala konsekvenser, och för en del patienter och närstående kan sjukdomen påverka relationer, ekonomi, boende och arbete. 

Ett flertal studier har visat att känslomässigt och socialt stöd upplevs vara den mest betydelsefulla hjälpen när man drabbas av en cancerdiagnos (271)Den process människan genomgår efter avslutad behandling utmärks bland annat av rädsla för återfall och eventuellt av fysiska begränsningar relaterat till cancern eller behandlingen. Oro, depression, separationsångest, förändringar i det sociala nätverket och känsla av isolering kan också vara en del i denna. Patienten och de närstående ska också finna ett sätt att återgå till ett normalt liv, utan det stöd man tidigare haft av sjukvården, vilket kan vara en utmaning visar ett flertal studier (272-275). 

Patienten och eventuellt hens partner bör informeras om att samliv och sexualitet kan påverkas av behandlingen, men även av oro och nedstämdhet som är vanligt vid cancerdiagnos. Behandlingen kan också påverka fertiliteten och patienten bör då det är aktuellt informeras om fertilitetsbevarande åtgärder. 

Det finns ingen entydig evidens för psykosociala faktorers betydelse för överlevnad vid melanom. Mer entydiga data finns för sambandet mellan överlevnad och livskvalitetsvariablerna fysisk funktion, smärta och aptit. Patienter som funderar över sambanden mellan psykosociala faktorer och överlevnad i melanomsjukdom bör informeras om att det inte finns bevis för ett sådant samband. I sjukvården bör patienter med låg fysisk funktion, smärta och dålig aptit uppmärksammas och erbjudas adekvata åtgärder.  

Cancerrehabilitering är aktuell under hela processen från misstanke om sjukdom och framåt. Behovet bör bedömas regelbundet. Närstående och patienter bör få upprepad information om vilka insatser som kan erbjudas. Se det nationella vårdprogrammet för rehabilitering.

13.2 Lagstöd

Den som har i uppdrag att säkerställa patientens delaktighet i vården bör känna till innehållet i patientlagen (2014:821) (276). Där anges till exempel att patienten ska få information om biverkningar och att patienten har rätt att få en ny medicinsk bedömning.

13.3 Kontaktsjuksköterska

Den nationella cancerstrategin styrker att varje patient ska erbjudas en kontaktperson på den cancervårdande kliniken med syfte att förbättra informationen och kommunikationen mellan patienten och vårdenheten och stärka patientens möjligheter till delaktighet i vården (31). Sedan 2010 finns en lagstadgad rätt till fast vårdkontakt (hälso- och sjukvårdslagen 1982:763) (277).

Staten och Sveriges Kommuner och Landsting har enats om en gemensam generell beskrivning av kontaktsjuksköterskans roll och funktion

Att patienten har erbjudits en namngiven kontaktsjuksköterska ska dokumenteras i patientens journal och om möjligt registreras i kvalitetsregister.

13.4 Min vårdplan

En individuell skriftlig vårdplan, kallad Min vårdplan, ska tas fram för varje patient med cancer. Det framgår i den nationella cancerstrategin för framtiden (31) och i de patientcentrerade kriterierna som ska utmärka ett regionalt cancercentrum (Socialdepartementet: 2011).

13.5 Aktiva överlämningar

Under patientens tid i cancervården förekommer ofta överlämningar mellan olika vårdgivare. För att skapa en sammanhållen vårdkedja för patienten och de närstående ska alla överlämningar vara "aktiva".

Aktiv överlämning innebär att den som har ansvaret för patienten tar kontakt, muntligt och skriftligt, med nästa instans. Den som aktivt överlämnat har fortsatt ansvar till dess att mottagande instans bekräftat att de tagit kontakt med patienten. Uppstartade åtgärder och insatser inom omvårdnad, palliation och cancerrehabilitering ska följas upp, utvärderas och dokumenteras i Min vårdplan.

13.6 Fortlöpande cancerrehabilitering

Cancerrehabilitering syftar till att förebygga och minska de fysiska, psykiska, sociala och existentiella följderna av en cancersjukdom och dess behandling. Insatserna ska ge patienten och de närstående stöd och förutsättningar att leva ett så bra liv som möjligt. Målet är att alla patienter med cancer och deras närstående ska få möjlighet till rehabiliteringsinsatser utifrån sina unika situationer, behov och egna resurser, som kan skifta under processen. Cancerrehabilitering innebär att se hela människan i sitt livssammanhang.

Exempel på rehabiliteringsinsatser kan vara:

  • krisstöd i samband med utredning, diagnos, behandling och efter behandling
  • mobilisering och fysiska rehabiliteringsåtgärder för att återfå funktion efter kirurgi, radioterapi och kemoterapi, enskilt eller under handledning av fysioterapeut eller arbetsterapeut
  • insatser av social karaktär såsom information om samhällets resurser
  • psykologiskt stöd och råd för att vara fysiskt aktiv i syfte att orka sina behandlingar och förebygga fatigue.

Läs mer. 

13.6.1. Regelbunden behovsbedömning för patienter och närstående

Cancerrehabilitering är aktuellt under hela processen från misstanke om cancersjukdom och framåt. Patientens individuella behov av rehabilitering ska därför bedömas regelbundet. Hen och de närstående ska återkommande få information om vilka rehabiliteringsbehov som är vanliga och vilka insatser som erbjuds. I patientens skriftliga vårdplan, Min vårdplan, ska cancerrehabilitering ingå. Vissa rehabiliteringsbehov, till exempel lymfödem, kan kräva behandling livet ut.

Såväl patienter som närstående kan omfattas av rehabiliteringsinsatser. Närstående kan vara exempelvis partner, barn, förälder, syskon eller annan person som patienten anser sig ha nära relation till. Barn som anhöriga har en särställning då hälso- och sjukvården enligt 2 § hälso- och sjukvårdslagen har skyldighet att ge dem information, råd och stöd.

13.6.2. Grundläggande och specialiserad rehabilitering

Alla patienters rehabiliteringsbehov ska bedömas fortlöpande, exempelvis med distresstermometern. Bedömningen ska leda till åtgärder, vilka ska dokumenteras i den individuella vårdplanen.

Vid mer avancerade behov ska patienten alltid erbjudas insatser från professioner med specialkompetens inom rehabilitering, exempelvis kurator, fysioterapeut, psykolog, arbetsterapeut och dietist. Även andra professioner som sjuksköterska, läkare och tandläkare kan arbeta specialiserat med cancerrehabilitering.