Gällande vårdprogram malignt melanom

Fastställt av Regionala cancercentrum i samverkan 2017-05-16

17. Kvalitetsregister

Inledning

Det nationella kvalitetsregistret för hudmelanom är ett verktyg för att följa prevention, diagnostik, behandling och överlevnad. Det är populationsbaserat och internationellt unikt. Registret startade 2003 då prospektiva data från landets regioner samlades in och sammanställdes. Den första nationella sammanställningen för åren 1990–1999 är publicerad i Cancer (13). Det har gjorts flera nationella och regionala sammanställningar och rapporter utifrån registret. En årlig nationell sammanställning gör länsvisa jämförelser och har lanserat kvalitetsindikatorer. Uppgifter om registret och styrgruppen samt rapporter finns hos Regionala cancercentrum i samverkan, samt på övriga regionala cancercentrums webbplatser.

Registret leds av en multidisciplinär styrgrupp utsedd av SMSG tillsammans med en registergrupp från landets onkologiska centrum, nuvarande regionala cancercentrum (RCC). Den genomsnittliga täckningsgraden för registret har genomgående varit hög. År 2015 var den 98 %. Registrets viktigaste process- och resultatmått är incidens, ledtider för provtagning, diagnos och kirurgisk behandling, uppgift om var patienten söker, melanomlokalisation, stadium, prognostiska faktorer (tjocklek, ulceration, regionala lymfkörtelmetastaser) och överlevnad.

”Flera studier publicerade i internationella vetenskapliga tidskrifter är baserade på det nationella kvalitetsregistret. För att öka patientdelaktigheten har SKL uppmuntrat införandet av patientrapporterade mått i registren. En studie baserad på ”Patient Reported Outcome Measures” (PROM) började därför planeras 2013 för att komplettera melanomregistret. Projektet är under sammanställning och kommer att publiceras i vetenskapliga tidsskrifter. ”Patient Reported Experience Measures” (PREM) har använts för en mindre grupp melanompatienter i ett regionalt projekt som kommer att läsas in i melanomregistret. PREM kommer även att registreras löpande inom ramen för standardiserat vårdförlopp via nationell patientenkät.

Om man vill förtydliga så kan man lägga till att resultaten för PREM-SVF nås via cancercentrum.se och patientenkat.se – alltså inte via registret.

17.1 Kvalitetsindikatorer och målnivåer

De nationella kvalitetsindikatorerna ska stödja kvalitetsjämförelser, säkerhets- och förbättringsarbete samt forskning och utveckling. Indikatorerna avspeglar de sex perspektiv som ryms inom begreppet god vård, det vill säga att vården ska vara kunskapsbaserad och ändamålsenlig, säker, patientfokuserad, effektiv, jämlik och ges i rimlig tid.

Vårdprogramgruppen för malignt melanom har utgått från de övergripande indikatorer för cancersjukvården som definierats under arbetet med.

Socialstyrelsens nationella riktlinjer för cancersjukvården, men även identifierat ytterligare indikatorer specifika för malignt melanom:

  • 5-årsöverlevnad vid cancersjukdom:
    I kvalitetsregistret finns 5- och 10-årsöverlevnad för melanom på nationell nivå, regional nivå och länsnivå.
  • Täckningsgrad i nationellt kvalitetsregister:
    Täckningsgrad finns sedan starten av kvalitetsregistret år 2003. År 2015 var täckningsgraden 98 %.
  • Bedömning vid multidisciplinära konferenser:
    Multidisciplinär bedömning registreras från år 2012.

    Tid från remissutfärdande till första besök på specialistmottagning är inte tillämplig för melanom. Behandlingarna består ofta av begränsade och okomplicerade ingrepp och är därför decentraliserade. Ingreppen sker i primär- eller privatvård (44 %), hudläkare (24 %) och kirurg (32 %). Styrgruppen för registret har valt att registrera när och var primärkirurgi (= diagnostisk excision) sker. Registrering görs också om när och var kompletterande kirurgi (= utvidgad excision) görs om det är nödvändigt.
  • Tid från diagnostisk åtgärd till besked om cancern:
    I kvalitetsregistret noteras datum för provtagning, provsvar samt när och på vilket sätt information getts.
  • Tid från behandlingsbeslut till terapeutisk åtgärd vid nyupptäckt cancer vid melanom efter körtelutrymning:
    I kvalitetsregistret noteras tider för primär och utvidgad kirurgi, för portvaktskörtelbiopsi och för terapeutisk körtelutrymning.
  • Fullständigt, strukturerat PAD-svar efter operation:
    Finns med i kvalitetsregistret både för den primära och sekundära operationen samt för en eventuell lymfkörtelutrymning.
  • Tillgång till namngiven kontaktsjuksköterska:
    Denna variabel registreras i kvalitetsregistret men täckningsgraden varierar genom åren och bedöms vara låg även om patienterna har fått kontaktuppgifter.
  • Melanomspecifika indikatorer:
    Andelen patienter med malignt hudmelanom som har en tumörtjocklek på ≤ 1,0 mm.

    Andelen patienter med malignt hudmelanom som fått rekommenderad portvaktskörtelbiopsi, i procent.