MENY

Gällande vårdprogram tjock- och ändtarmscancer

Korrigeringar i kapitel 16 2016-03-15

15. Palliativ vård och insatser

Sammanfattning

  • Lindrar smärta och andra plågsamma symtom.
  • Bekräftar livet och betraktar döendet som en normal process.
  • Syftar inte till att påskynda eller fördröja döden.
  • Integrerar psykologiska och existentiella aspekter i patientens vård.
  • Erbjuder organiserat stöd till hjälp för patienter att leva så aktivt som möjligt fram till döden.
  • Erbjuder organiserat stöd till hjälp för familjen att hantera sin situation under patientens sjukdom och efter dödsfallet.
  • Tillämpar ett teambaserat förhållningssätt för att möta patienters och familjers behov samt tillhandahåller, om det behövs, även stödjande och rådgivande samtal.
  • Befrämjar livskvalitet och kan även påverka sjukdomens förlopp i positiv bemärkelse.
  • Är tillämpbar tidigt i sjukdomsskedet tillsammans med terapier som syftar till att förlänga livet, såsom cytostatika– och strålbehandling. Palliativ vård omfattar även sådana undersökningar som är nödvändiga för att bättre förstå och ta hand om plågsamma symtom och komplikationer.

Figur 1. Svensk version av palliativ vård enligt WHO 2002 (5). Översättning: E Kenne Sarenmalm, B–M. Ternestedt, C.J. Fürst, P. Strang.

Se också Nationellt Vårdprogram för Palliativ Vård som du hittar här: http://www.cancercentrum.se/samverkan/vara-uppdrag/rehabilitering-och-palliativ-vard/palliativ-vard/.

15.1 Palliativ behandling

Palliativ vård för patienter med avancerad kolorektal cancer gynnas av gott samarbete mellan flera intresserade specialister. Kirurgiska åtgärder, strålbehandling, cytostatika, farmakologisk behandling och vätske–näringsbehandling ingår i den palliativa terapiarsenalen, och således krävs ofta insatser från skilda specialiteter. I framtidens multidisciplinära konferens är palliativ medicin ytterligare en kompetens närvarande i rummet.

Palliativ vård, det vill säga aktivt, multidisciplinärt omhändertagande av patienter med symtomgivande, progredierande, dödlig sjukdom har utvecklats till en avgränsbar medicinsk disciplin vars kunskapsområde kallas palliativ medicin. Palliativ vård definieras enligt Världshälsoorganisationen (WHO) 2002 som ett förhållningssätt som syftar till att förbättra livskvaliteten för patienter och familjer som drabbats av problem som kan uppstå vid livshotande sjukdom. I praktiken är de viktigaste delarna av en välfungerande palliativ vård: symtomlindring, teamarbete, kommunikation och relation samt stöd till närstående med det övergripande målet att främja välbefinnande och understödja värdighet i livet slutskede.

Den palliativa vården kan kräva lika hög medicinsk aktivitet som den kurativt syftande behandlingen. Eftersom den obotligt sjuke patienten med kolorektal cancer vårdas inom vårdkedjans olika delar (sjukhus, kommunala boendeformer, hemsjukvård och specialiserad palliativ vård) behövs ett välutvecklat samarbete mellan instanserna inklusive tydlig informationsöverföring om möjliga/gagnlösa medicinska åtgärder.

Den palliativa vårdens kvalitet är beroende av noggrannhet i detaljerna.

Läkarens och vårdteamets initialt viktigaste uppgift i mötet med den obotligt sjuke patienten med kolorektal cancer är att diagnostisera var i det palliativa vårdförloppet patienten befinner sig.

Under den tidiga delen (till vänster på linjen i figuren) av det palliativa förloppet har patienten ett relativt gott allmäntillstånd (WHO grad 0–1). Målsättningen är då att förlänga livet och optimera livskvaliteten. Vid akuta försämringar till följd av till exempel infektioner eller obstruktion av tarm, gallvägar eller urinvägar är det naturligt att "göra allt". I andra änden av linjen, när det inte går att förlänga livet längre med kirurgi och/eller onkologisk terapi är inriktningen på vården symtomlindring och närståendestöd. Eftersom det adekvata vårdinnehållet skiljer sig markant åt beroende på var patienten befinner sig i vårdförloppet är denna diagnostik viktig.

När en obotligt sjuk patient med kolorektal cancer blir allt sämre trots insatser med livsförlängande syfte, måste man diagnostisera om det tillstött andra behandlingsbara komplikationer. Detta kan till exempel vara infektion, rubbningar av elektrolyter eller glukosnivåer, uremi, ikterus eller anemi. Hittas ingen orsak till försämringen är sjukdomsprogress en trolig orsak och målsättningen med den fortsatta palliativa behandlingen måste omprövas. Är allmäntillståndet WHO–grad 3 eller sämre (=vilar mer än halva dagen) även när behandlingsbara orsaker åtgärdats är kirurgisk och onkologisk terapi många gånger mer skadlig än nyttig. Denna försämring kan vara ett tecken på att patienten närmar sig brytpunktsområdet och övergången till palliativ vård i livets slutskede. Om så är fallet måste beslutet grunda sig på en noggrann medicinsk bedömning och därefter kommuniceras via ett brytpunktsamtal till patienten och närstående. Vårdens inriktning med ordinationer och begränsningar måste tydligt dokumenteras och spridas till inblandad personal i vårdkedjan.

15.2 Palliativ symtomlindring

Ett av huvudsyftena med den palliativa vården är optimering av patienternas livskvalitet. För att uppnå detta förutsätt en systematisk symtominventering med helhetssyn, det vill säga att såväl fysiska, psykiska, sociala och existentiella problem detekteras. Läkaren har ett huvudansvar för att symtom detekteras, men resten av teamet med sjuksköterskor, undersköterskor och kuratorer har också ett ansvar att bidra i denna process samt att åtgärda och senare följa upp insatta åtgärder.

Enklast uppnår läkaren detta genom att ställa frågan direkt till patienten: Vilka är Dina största bekymmer eller besvär? Som svar kan man här få även en del helt oväntade problem till exempel ekonomi, information till närstående eller smakförändringar. Efter denna öppna fråga är det viktigt att aktivt stämma av förväntade symtom som:

  • Smärta – Är Du helt smärtfri?
  • Illamående
  • Kräkningar
  • Avföringsproblem – Lös eller hård avföring? Flöde? Stomiproblem?
  • Aptitförlust
  • Orkeslöshet – Hur stor del av dagen vilar Du? (= WHO–grad)
  • Depression – Känner du Dig deprimerad?
  • Besvär att klara vardagen
  • Samlevnadsproblem

En del av detta kan man få hjälp med genom att använda ett etablerat screeningformulär som till exempel Edmonton Symptom Assessment Scale som tar upp 10 vanliga fysiska och psykiska symtom som graderas på en VAS eller NRS–skala (0–10). Man kan be patienten fylla i ett sådant formulär i samband med mottagningsbesök eller inläggning på vårdavdelning. NRS–skalan går utmärkt att använda verbalt för till exempel smärta, illamående och ork. "Tänk Dig en termometer från 0 till 10 där 0 är helt smärtfri och 10 är den värsta tänkbara smärtan. Vilken siffra skulle bäst stämma med hur Du känner Dig just nu?" Som komplement kan man ta reda på ett NRS–värde för när det är som sämst, före och efter given symtomlindrande läkemedelsdos, i vila respektive rörelse, före och efter födointag etc.

Genom att be patienten beskriva sin livssituation kan man ofta få en bild av eventuella sociala problemområden där en kurator många gånger kan göra stor nytta. Även existentiella funderingar är mycket vanliga, allra helst i samband med bakslag i sjukdomsförloppet. Lyssnande samtal där patienten får möjlighet att sätta ord på sina funderingar kan ofta lindra. Både kuratorer, psykologer och representanter för olika trossamfund kan här vara resurspersoner.

När väl ett symtom/problem detekteras bör en noggrann symtomanalys genomföras för att komma fram till mest trolig patofysiologisk orsaksmekanism. Därefter kan den mest effektiva behandlingen väljas i samråd med patienten. Utvärdering av uppnådd behandlingseffekt är viktig för att ytterligare kunna justera behandlingen så att optimal lindring uppnås. Vid otillräcklig lindring trots flera försök är det av största vikt att koppla in annan kompetens till exempel smärtteam, palliativt team eller onkolog.

Förutom palliativ läkemedelsbehandling så är adekvata omvårdnadsåtgärder viktiga. I specifika fall kan bästa palliativa terapi kräva kompetens inom kirurgi, onkologi, strålbehandling, anestesi (blockader), sjukgymnastik, lymfterapi, arbetsterapi eller psykosocialt och/eller existentiellt stöd. Ett utpräglat teamarbete där patienten får del av den kompetens som krävs för att lindra just de problem som plågar just den individen är av största vikt.

För obotligt sjuka patienter med kolorektal cancer med komplexa symtom och/eller där palliativa onkologiska åtgärder börjar vara uttömda utgör de specialiserade palliativa teamen som finns på många håll i landet en stor resurs. Förutom att patienten kan remitteras till palliativ hemsjukvård (ASiH, LAH eller liknande) kan många team även ställa upp som konsulter i symtomlindringsfrågor eller vid svåra etiska överväganden. Teamen har också en specifik kunskap om tillgängliga resurser utanför sjukhusen. Målsättningen är ju att patienten och närstående ska må så bra det går, kunna vistas i det egnahemmet och samtidigt känna sig trygga och få den optimala medicinska behandlingen och omvårdnaden. En förteckning över aktuella enheter finns i Palliativguiden, som är tillgänglig via Nationella rådet för palliativ vårds hemsida.

För omvårdnadsåtgärder och medikamentell symtomlindring i livet slutskede hänvisas till det tredje kapitlet i det Nationella vårdprogrammet för palliativ vård. För att följa kvaliteten i vårdinnehållet som en vårdenhet levererar till patienter i livets slutskede rekommenderas regelbunden registrering i Svenska palliativregistret. Genom att omvårdnadsansvarig sjuksköterska besvarar 30 frågor i registrets web-enkät direkt efter att en patient avlidit får man kontinuerligt möjligheter till feed-back, stöd för att identifiera förbättringsområde och möjlighet att följa utvecklingen över tid.

15.3 Palliativ kirurgi

Palliativ kirurgi förutsätter att en sammantagen bedömning av patientens allmäntillstånd, förväntade överlevnadstid och möjlighet till symtomlindring tydligt kan summeras i en övervägande positiv konsekvens för patienten. Det är också centralt att efterhöra om patienten själv kan tänka sig kirurgisk åtgärd. Patienten har rätt att tacka nej, vilket man i så fall måste acceptera. I de fall som man anser att patienten har mycket att vinna på kirurgi blir det då en pedagogisk utmaning att argumentera för saken. Behandling mot patientens uttalade vilja kräver tvångsvård enligt det psykiatriska regelverket.

Patienter med kolorektal cancer kan drabbas av tarmobstruktion såväl tidigt i samband med sjukdomsdebut som senare i förloppet. Patienter med tarmobstruktion bör alltid bedömas tillsammans med kirurg. Även vid obotlig sjukdom kan själva obstruktionen ha en benign orsak. Även om så inte är fallet kan en bypass ibland ge ytterligare många månader med god livskvalitet. Ett mindre invasivt alternativ är att endoskopiskt lägga en stent förbi stenosen. Beroende på den tillgängliga kompetensen kan detta vara aktuellt i mellersta och övre delen av rektum, vänsterkolon, esofagus, ventrikel och duodenum.

Noteras bör att symtomen på tarmobstruktion kan variera betydligt beroende på var i tarmkanalen stoppet sitter. Vid högt hinder (duodenum, proximala jejunum) saknas tarmdilation och kolik. Buken är relativt sammanfallen förutom i epigastriet och bilden domineras av voluminösa kräkningar med kort föregående illamående. Vid tunntarmshinder är bilden mer klassisk med utspänd buk, intervallsmärtor och kräkningar. Vid låga hinder (sigmoideum, rektum) dominerar kraftig bukdilation. Ett lättare illamående är vanligt och smärtor kommer först vid hotande tarmperforation eller manifest peritonit. Passageröntgen eller koloningjutning med kontrast är enda sättet att säkert utesluta mekaniskt hinder. Vid kraftig cancerväxt i mesenteriet eller flera partiella ocklusioner (vid carcinos) kan kontrasten passera långsamt trots att ett funktionellt stopp föreligger. I dessa fall kan parenterala stereoider och motorikstimulering med metoklopramid försökas innan indikationen för kirurgi fastställs.

Vid diagnos av tarmobstruktion måste ansvarig läkare och teamet i sin helhet vara uppmärksamma på att skilja mellan vad som är tekniskt möjligt och vad som är optimalt för den enskilde patienten. Diagnostiken av var i sjukdomsförloppet patienten befinner sig styr helt indikationen. Om patienten redan innan symtom på tarmobstruktion uppträder bedöms vara i livets slutskede är medikamentell behandling ibland det enda alternativet som gagnar patienten. Följaktligen är en stentinläggning inte indicerad i ett sådant fall. Samma resonemang kan appliceras vid extrahepatiskt hinder i gallvägarna. Det vill säga stentinläggning i gallvägarna är bara indicerat om den medicinska bedömningen blir att en bilirubinsänkning gagnar patientens välbefinnande och överlevnad. Bedöms patienten vara i livets slutskede redan innan debuten av gallvägsstas faller indikationen och fokus får bli medikamentell symtomlindring. Vid omfattande intrahepatisk cholestas orsakat av levermetastasering gagnas inte patienten av stentning eller PTC–drän.

Vid diagnostik av icke botbar kolorektal cancer ska möjligheterna till neoadjuvant cytostatikabehandling och/eller strålning och därpå följande kirurgisk intervention diskuteras vid multidisciplinär konferens. För bästa möjliga ställningstagande krävs ofta en kombination av radiologiska undersökningar som datortomografi, kontrastförstärkt ultraljud, magnetkamera och skelettscintigrafi och dessutom kompletterat vid behov med diagnostisk laparoskopi. Behandlingsalternativ med resektion/lysering av metastaser i lever och lunga samt peritonektomi har utvecklats under det senaste decenniet och kan vara aktuellt för selekterade patienter. Respons på palliativ cytostatika kan undanröja kirurgiska obstruktionsproblem i hålformiga organ. Adekvat parenteral nutrition är då en förutsättning under den tid som behövs för tumörrespons. Vid fortsatt försämring av allmäntillståndet måste indikationen för cytostatikabehandlingen omprövas.

Kirurgisk intervention vid tarmobstruktion kan vara kontraindicerad på grund av dåligt allmäntillstånd, tidigare resultatlös/komplex kirurgisk intervention eller att patienten inte vill. Relativ kontraindikationer kan vara avsaknad av bukdistension och massiv ascitesbildning som båda ökar risken för multipla hinder där kirurgisk åtgärd med förbikoppling mindre sannolikt är genomförbar och/eller leder till symtomlindring. Vid voluminösa kräkningar sekundärt till inoperabel tarmobstruktion kan en avlastande PEG eller gastrostomi ge god lindring.

Vid konservativ behandling av tarmobstruktion kan parenteral tillförsel av farmaka mot smärta (stark opioid), illamående (haloperidol), kolik (hyoscinbutylbromid), sekretion (oktreotid + PPI) tillsammans med parenteralt cortison och parenteral nutrition resultera i en patient utan smärta, utan illamående som inte behöver sond men som kräks ett par gånger per dygn. Om lokalt specialiserat palliativ team kopplas in kan många av dessa patienter vårdas i det egna hemmet och där också få daglig parenteral nutrition så länge det gagnar välbefinnandet.

Patienter med primärt inoperabel rektalcancer eller lokalrecidiv riskerar komplexa symtom beroende på påverkan av urinvägar, sakrala nervplexa, skelett, lymfbanor, venöst återflöde och risken för perineal sårbildning. Kontinuerlig observans krävs av teamet för att tidigt detektera tecken till urinretention, neuropatisk smärta, skelettmetastasering, lymfödem i underliv eller ben, djup ventrombos och perineala nekroser.

Vad gäller urinvägshinder kan såväl suprapubiskateter som bilaterala pyelostomikatetrar vara aktuellt i samarbete med urolog. De neuropatiska bäckensmärtorna är inte alltid klassiska med brännande, stickande karaktär och påverkad hudkänsel. Vid otillräcklig smärtlindrande effekt av starka opioider måste neuropatisk smärta misstänkas (även vid molvärk och avsaknad av känselpåverkan) och antineuropatiska läkemedel introduceras (till exempel gabapentin, amitryptilin). Anestesiologisk kompetens kan hjälpa till med spinala blockader för att bryta smärtan. Vid skelettmetastasering bör strålbehandling övervägas. Samråd med ortoped är viktigt vid frakturrisk. Vid lymfödem bör lymfterapeut kopplas in för manuellt lymfdränage. Vaksamheten för tecken på djup ventrombos bör vara hög och lågmolekylärt heparin väljas i första hand. Vid svårartade tumörsår bör specifik sårterapeut eller stomiterapeut kopplas in för optimal bandagering och luktbekämpning. Systemiskt eller lokalt metronidazol kan minska lukten vid anaerobinfektion betydligt.

15.4 Palliativ strålbehandling

Strålbehandling har en god palliativ effekt på smärtande skelettmetastaser. Strålbehandling en gång med 8 Gy kan räcka för att åstadkomma smärtlindring i cirka 75 % av fallen. Symtomgivande lokalrecidiv (blödningar, smärtor, obstruktion) kan strålbehandlas palliativt under 1–2 veckors tid med i allmänhet begränsade biverkningar. Patienter med besvärande kolorektalcancerrecidiv skall bedömas av en onkolog så att palliativ strålbehandling kan ges om det bedöms vara meningsfullt.

Även om skelettmetastaser inte är vanliga vid kolorektal cancer och därför inte ingått i de studier där olika fraktioneringar studerats visar erfarenheten att dessa metastaser svarar som de från exempelvis bröst– eller prostatacancer, det vill säga en engångsfraktion kan vara lämplig. Mjukdelsmetastaser reagerar som grupp sämre än de i skelettet men ändå tillräckligt ofta och bra för att strålbehandling i smärtlindrande syfte är motiverad (4–5 Gy x 4–5 eller 3 Gy x 10). Blödningar från exempelvis ett lokalt recidiv i tarmen kan också ofta pallieras med strålning i samma fraktionering. Har patienten besvär från fistlar eller ulcerationer krävs dock oftast högre stråldoser och längre behandlingstider.

15.5 Tumördestruerande metoder

Under senare decennier har ett flertal olika metoder med möjlighet att lokalt påverka tumörcells–viabiliteten introducerats. Dessa har främst kommit att användas vid begränsad levermetastasering men kan även utnyttjas vid annan metastasering. En rad olika metoder finns tillgängliga. Till dessa hör radiofrekvensbehandling, laserbehandling och stereotaktisk strålbehandling. Ingen av dessa behandlingsmetoder har dock adekvat värderats i konklusiva kliniska studier. Se avsnittet om levermetastasbehandling för detaljer, kap 11 Behandling av lokalt avancerad sjukdom och metastasering.

15.6 Cytostatika

Förlängd överlevnad, förbättrad livskvalitet: Medicinsk behandling, främst med cytostatika men under senare år också med antikroppar och i framtiden troligen även andra läkemedel, har under de senaste 20 åren markant förbättrats. Detta har påverkat dessa patienters återstående livslängd och välbefinnande. Medianöverlevnaden för patienter med metastaser från kolorektal cancer har sedan 1980–talets slut förlängts från knappt ett halvt år till närmare två år. I kombination med metastaskirurgisk operation kan också bot uppnås hos enstaka patienter som tidigare enbart kunde behandlas palliativt. Resultaten från flera nordiska och andra studier visar entydigt att cytostatika bör övervägas i de fall där patienten inte är alltför påverkad av tumörsjukdomen (= WHO grad 0–2).

Utvärdering: När behandling startas måste patienten och närstående vara införstådda med att syftet med behandlingen är att minska tumörbördan och därmed göra att patienten mår bättre. Vårdgivaren kan dock inte förutsäga hur patienten eller tumören reagerar på behandlingen. Skulle patienten drabbas av kraftfulla behandlingsbiverkningar bör behandlingen avbrytas eller förändras.

Patientens allmäntillstånd måste följas under behandlingens gång. När patienten vilar mer än halva dagen, det vill säga WHO-grad 3 eller sämre bör behandlingen avbrytas likaså om till exempel bilirubinvärdet överstiger cirka 40 µmol/l. Vid WHO-grad 3 eller sämre saknas vetenskaplig evidens för positiv effekt av palliativcytostatika och risken för skadliga effekter ökar påtagligt.

Behandlingens effekt bör även följas radiologiskt. Praxis är en första röntgenkontroll efter 2–3 månader såvida allmäntillståndet inte drastiskt försämrats tidigare.

Val av läkemedel: Avgörande för val av behandling är många faktorer, bland annat tumörutbredning, tid från primärdiagnos, eventuell tidigare adjuvant behandling, symtom, allmäntillstånd, samtidiga andra sjukdomar, nivån på laboratorieprover och patientens egen inställning, till exempel beredskap att acceptera vissa biverkningar.

Cytostatika: Cytostatikan kan ges ensamt eller oftast i kombinationer. De ges oftast i flera linjer, det vill säga man börjar med en kombination/enskilt medel och byter till annan kombination/läkemedel vid svikt på tidigare given behandling. Många patienter får 2 eller 3 linjers behandling. Se också kap 9.9 Antitumoral läkemedelsbehandling vid metastaserad kolorektalcancer (mCRC).

Antikroppar: I tillägg till cytostatika finns två antikroppar, bevacizumab (Avastin®) som påverkar kärlnybildningen (angiogeneshämmare) och cetuximab (Erbitux®) som hämmar epithelial growth factor receptorn (EGFR). Dessa nya läkemedel har väldokumenterade effekter och har en plats i rutinsjukvården till många patienter någon gång i sjukdomsförloppet. Avastin® fungerar enbart tillsammans med cytostatika och förefaller ge längre överlevnadsförlängning i första linjen än i andra.

Palliativa behandlingsalternativ

 

 

Patientinformation

Patienter skall informeras om det aktuella kunskapsläget, målsättningen med behandlingen, möjliga effekter och biverkningar så att de själva kan vara med i beslutet om vilken palliativ behandling som är mest optimal.

Kirurgi

Skall övervägas vid obstruktion av tarm, gallvägar eller urinvägar. Förutsätter ett tillräckligt gott allmäntillstånd.

Symtomlindring

Systematisk inventering och intensitetsskattning av olika symtom är en förutsättning för optimal lindring. Överväg att involvera smärtkonsult eller palliativmedicinska kompetens.

Strålbehandling

En utmärkt behandling för lokal smärta i skelettet, och eventuella blödningar.

Cytostatika

Alla patienter med generaliserad sjukdom och rimligt gott allmäntillstånd (WHO–grad 0–2), det vill säga vilar mindre än halva dagen, bör informeras om och erbjudas möjlighet till palliativ cytostatikabehandling med eller utan antikropp. Ökad kunskap om optimala regimer är önskvärd varför vårdprogramgruppen rekommenderar deltagande i kliniska studier.

Observera

Utvecklingen av nya diagnostiska och terapeutiska metoder har medfört att vissa patienter som tidigare inte var möjliga att behandla med kurativt syfte idag är det. Diskutera vid multidisciplinär rond.