MENY

Gällande vårdprogram akut myeloisk leukemi (AML)

Fastställt av Regionala cancercentrum i samverkan 2019-04-29

18. Omvårdnad och rehabilitering

18.1 Översikt

Omvårdnad är en angelägenhet för hela vårdteamet och innebär generellt att patientens allmänmänskliga och personliga behov tillgodoses, och att individens egna resurser tillvaratas för att hen ska bevara eller återvinna optimal hälsa. Omvårdnad i cancervården innebär således alltid ett moment av rehabilitering [172].

En viktig del av vårdens uppdrag är att patienten ska bli delaktig i sin egen vård och få information om sitt tillstånd, behandlingars biverkningar och rätten till en förnyad medicinsk bedömning (patientlagen 2014:821). Sjukvårdteamets uppgift är att stödja patienten genom dennes sjukdom, att finnas till hands, lyssna och ge adekvat information. Utöver teamet av läkare och sjuksköterskor är det nödvändigt att patienten vid behov har tillgång till hälsoprofessioner såsom fysioterapeut, kurator, dietist och arbetsterapeut.

Behandling av AML innebär risk för toxicitet såsom illamående, aptitlöshet, fatigue och infektioner, med risk för en negativ inverkan på patienternas livskvalitet [173, 174].

18.2 Kontaktsjuksköterska

Rekommendation

Samtliga patienter med AML ska erbjudas en namngiven kontaktsjuksköterska.

Den nationella cancerstrategin fastställer att varje patient ska erbjudas en kontaktperson på den cancervårdande kliniken, med syftet att förbättra informationen och kommunikationen mellan patienten och vårdenheten samt stärka patientens möjligheter till delaktighet i vården (SOU 2009:11). Sedan 2010 finns en lagstadgad rätt till fast vårdkontakt (hälso- och sjukvårdslagen 1982:763).

Staten och Sveriges Kommuner och Landsting har enats om en gemensam generell beskrivning av kontaktsjuksköterskans roll och funktion.

Kontaktsjuksköterskan är en tydlig kontaktperson i sjukvården, med ett övergripande ansvar för patienten och de närstående. Att patienten har erbjudits en namngiven kontaktsjuksköterska ska dokumenteras i patientens journal och om möjligt registreras i kvalitetsregister.

18.3 Min vårdplan

Rekommendation

Alla cancerpatienter ska få en skriftlig individuell vårdplan, Min vårdplan, där rehabiliteringsåtgärder bör ingå.

En individuell skriftlig vårdplan, kallad Min vårdplan, ska tas fram för varje patient med cancer. Detta framgår av den nationella cancerstrategin för framtiden (SOU 2009:11) och av de patientcentrerade kriterierna som ska utmärka ett regionalt cancercentrum (Socialdepartementet: 2011). 

18.4 Aktiva överlämningar

Under patientens tid i cancervården förekommer ofta överlämningar mellan olika vårdgivare. För att skapa en sammanhållen vårdkedja för patienten och de närstående ska alla överlämningar vara ”aktiva”.

Aktiv överlämning innebär att den som har ansvaret för patienten tar kontakt med nästa instans, både muntligt och skriftligt. Den som aktivt överlämnat har fortsatt ansvar till dess att den mottagande instansen bekräftat att de tagit kontakt med patienten. Påbörjade åtgärder och insatser inom omvårdnad, palliation och cancerrehabilitering ska följas upp, utvärderas och dokumenteras i Min vårdplan.

18.5 Löpande cancerrehabilitering

Cancerrehabilitering syftar till att förebygga och reducera de fysiska, psykiska, sociala och existentiella följderna av en cancersjukdom och dess behandling. Insatserna ska ge patienten och de närstående stöd och förutsättningar att leva ett så bra liv som möjligt [172].

18.5.1 Regelbunden behovsbedömning för patienter och närstående

Cancerrehabilitering är aktuell under hela processen, från misstanke om cancersjukdom och framåt. Behovet av rehabilitering ska därför bedömas regelbundet. Distresstermometer är ett enkelt hjälpmedel för att bedöma cancerpatienters rehabiliteringsbehov, och en svensk version av Distresstermometern kan hämtas kostnadsfritt på National Comprehensive Cancer Centers sida.

Patienten och de närstående ska återkommande få information om vilka rehabiliteringsbehov som är vanliga och vilka insatser som erbjuds. Vissa rehabiliteringsbehov kan finnas kvar livet ut. Patienten bör därför ha tillgång till sin kontaktsjuksköterska även en tid efter avslutad behandling för att få vård, stöd och hjälp under en period när han eller hon är sårbar och utsatt..

18.5.2 Grundläggande och specialiserad rehabilitering

All personal inom hälso- och sjukvården ska göra grundläggande behovsbedömningar och ge grundläggande insatser inom cancerrehabilitering. Vid mer avancerade behov ska patienten alltid erbjudas insatser från professioner med specialkompetens inom rehabilitering, exempelvis kurator, fysioterapeut, psykolog, arbetsterapeut och dietist. Även andra professioner såsom sjuksköterska, läkare och tandläkare kan arbeta specialiserat med cancerrehabilitering.

18.6 Allmänna infektionsförebyggande åtgärder

Rekommendation

Patienter med AML behöver få information om risken för ökad infektionskänslighet, framför allt i samband med cytostatikabehandling. Informationen måste balanseras och individualiseras så att patienterna och de närstående inte isolerar sig i onödan.

Patienter med AML som behandlas med höga doser cytostatika löper en stor risk för att drabbas av allvarliga infektioner. De flesta av dessa är bakteriella och inträffar under den 3–4 veckor långa fasen med cytostatikainducerad neutropeni. Virus- och svampinfektioner ses framför allt hos patienter med mycket långsam åter­hämtning av benmärgen, steroidbehandlade patienter och dem som genomgått allo-SCT. För att skydda patienten mot infektioner under och mellan cytostatika­behandlingarna krävs strikta vårdhygieniska rutiner. Patienten ska skyddas mot såväl sin egen som omgivningens bakterieflora.

Den viktigaste åtgärden för att förebygga smittspridning i vårdarbetet är basala hygienrutiner, i synnerhet en mycket god handhygien [175].

Vid inneliggande vård ”skyddsisoleras” vanligen patienten under fasen med grav neutropeni. Det innebär att patienten vårdas i ett enkelrum med förrum eller ventile­rad sluss och med särskilt noggranna hygienrutiner. Värdet av sådan skyddsisole­ring har inte klart visats, men vårdformen underlättar tillämpningen av basala hygienrutiner och minskar patientens exposition för mikrobiologiska agens i sjukhusmiljön – inte minst infekterade medpatienter. Så få personer som möjligt bör delta i vården av den skyddsisolerade patienten. Besökare bör vara få och friska. Personal som sköter AML-patienter bör vaccinera sig mot säsonginfluensa för att undvika smittspridning. 

18.7 Fatigue och fysisk aktivitet

Rekommendation

Patienter med AML behöver få information om att de kan uppleva fatigue och de bör, oavsett om behandling pågår eller inte, uppmuntras till fysisk aktivitet och fortsätta med dagliga aktiviteter.

Fatigue är det symtom som besvärar patienten med AML mest och bidrar till nedsatt livskvalitet [176]. Vid kurativt syftande behandling av AML får patienten upprepade kurer med höga doser cytostatika. Efter induktionsbehandlingen är patientens allmäntillstånd nedsatt på grund av faktorer som är relaterade till leukemisjukdomen och till be­handlingens toxicitet. Patienten är under denna tid ibland sängliggande under en stor del av dygnet och kan uppleva motstånd mot eller rädsla för att röra på sig.

Fysisk aktivitet under och efter cytostatikabehandlingen vid AML har visats vara viktig för att förbättra livskvaliteten, med positiva effekter i form av mins­kad fatigue och minskat illamående [177, 178] (++). Fysisk aktivitet är också vik­tig för att minska risken för inaktivitetsrelaterade komplikationer såsom förlust av muskelmassa.

En av fysioterapeutens viktigaste uppgifter är att motivera patienten till fysisk aktivitet, där målsättningarna främst är att minska risken för inaktivitetskompli­kationer, minska reduktionen av muskelstyrka och behålla rörligheten [179].

18.8 Nutritionsbehandling

Rekommendation

Nutritionsstatus ska följas på alla patienter med AML, från diagnos och under hela sjukdomsförloppet.

Patienter med AML är en riskgrupp när det gäller malnutrition [180]. Läkaren ska ordi­nera lämplig nutritionsbehandling i samråd med annan personal, t.ex. sjukskö­terska, dietist och undersköterska.

Dietisten bör kopplas in tidigt för att identifiera riskpatienter för malnutrition. Nut­ritionsstatus bör värderas vid inläggningen och följas under hela sjukdomsförloppet. Patienten bör få individuella råd om nutrition under sjukdomsperioden, vad man kan och inte kan äta, vilka näringstillskott man bör ta o.s.v. Se även avsnitt 18.9 Kostrestiktioner

Det är viktigt att lindra symtom som orsakar eller försvårar näringsintag, t.ex. genom god munvård, profylax mot illamående och god smärtlindring.

18.9 Kostrestiktioner

Goda rutiner för all livsmedelshantering är av stor vikt. Livsmedelsburna infekt­ioner som är orsakade av framför allt listeria och toxoplasma kan medföra stora risker för patienter med kraftigt nedsatt immunförsvar. Se Livsmedelsverkets rekommendationer.

Värdet (från infektionsrisksynpunkt) av mer rigorösa kostrestriktioner för patienter med akut leukemi och cytostatikainducerad neutropeni är inte visat [181].

Det är viktigt med individuell information till patienten om hur länge eventuella kostrestriktioner ska gälla. 

18.10 Illamående

Illamående vid cytostatikabehandling bör bedömas kontinuerligt och åtgärdas med antiemetika [182]. Vid svårare nutritionsproblem bör man kontakta dietist [182]. Det nationella Nätverket för cancerrelaterat illamående har tagit fram svenska riktlinjer enligt ESMO (European Society for Medical Oncology).

18.11 Munhälsa

Rekommendation

När diagnosen AML har ställts ska en remiss skickas till sjukhustandvården. Där bör patienten undersökas av en specialintresserad sjukhustandläkare och sedan följas upp av tandhygienist och tandläkare. 

Patienter med AML drabbas ofta av infektioner och sår i munhålan, speciellt i samband med neutropeni. Orsaken är dels sjukdomen i sig, dels cytostatikabe­handlingen. Infektionerna i munnen orsakas ofta av mikroorganismer (bakterier, virus och svamp) som normalt finns i munhålan [183, 184].

En god munhygien kan i viss mån förebygga infektioner som förekommer i eller utgår från munhålan samt reducera svårighetsgraden och längden av sjukdoms- och cytostatikaorsakade munhålekomplikationer [183, 184] (+++).

Under perioderna med cytostatikainducerad neutropeni bör patienten använda en mjuk tandborste och mild tandkräm. Vid rengöring mellan tänderna används individuellt anpassade hjälpmedel. För att lindra muntorrhet bör patienten skölja munhålan frekvent med vanligt vatten och/eller kolsyrat vatten [183].

18.12 Sexuell hälsa

Rekommendation

Kvinnor ska erbjudas remiss till gynekolog för bedömning och diskussion av problem med sköra slemhinnor och ev. postmenopausala besvär.

All cancer och cancerbehandling kan påverka den sexuella hälsan, och det är sjukvårdens ansvar att ta upp ämnet sexuell hälsa med patienten. Om patienten har en partner bör denna, med patientens medgivande, erbjudas att delta i samtalet.

Cytostatikabehandling påverkar cellnybildningen och kan hos kvinnor ge sköra slemhinnor och torrhet. Cytostatikabehandling leder ofta till att kvinnor som inte har kommit i menopaus slutar att menstruera och kommer in i klimakteriet, vilket ofta innebär besvär i form av värmevallningar och svettningar.

Cytostatikabehandling ökar risken för erektil dysfunktion hos män. Potenshöjande läkemedel kan dock ofta ha god effekt [185]. Män bör också informeras om att använda kondom i samband med aktiv behandling, eftersom cytostatika kan finnas kvar i sperma i upp till 24 timmar efter behandling.

Även biverkningar såsom illamående, trötthet och eventuellt håravfall kan påverka intimitet, sexualitet och kroppsuppfattning. Patienten bör informeras om ovanstående biverkningar, och få möjlighet att prata om sexuella problem före, under och efter behandlingen eftersom de ofta inte går över av sig själva [186]. Vid behov bör man remittera patienten till en gynekolog, androlog eller sexolog.

Låga blodvärden är inget hinder för samlag. Kondom bör användas i samband med cytostatikabehandling för att skydda partnern.

18.13 Skötsel av central infart till blodkärl

Remissionssyftande behandling av AML kräver en central infart, vanligen någon typ av central venkateter (CVK), i vissa fall subcutan venport (SVP). En central infart kan vara ingångsport för infektioner [187, 188]. En vårdhygi­eniskt korrekt skötsel av patientens centrala infart är därför en mycket viktig infektionsförebyggande åtgärd [187, 189, 190] (+++).

18.14 Direktinläggning på hematologisk avdelning

Det är önskvärt att polikliniska patienter under aktiv AML-behandling inte rutinmässigt hänvisas till akutmottagningen vid fall av akut försämring med behov av slutenvård. I stället bör de i första hand omhändertas direkt på en hematologiinriktad vårdavdel­ning (ibland kallat ”öppen retur”).