MENY

Gällande vårdprogram akut myeloisk leukemi (AML)

Fastställt av Regionala cancercentrum i samverkan 2019-04-29

22. Kvalitetsregister

Samtliga fall med nyupptäckt AML ska anmälas till AML-registret, vilket är ett nationellt kvalitetsregister som ingår i Blodcancerregistret (BCR). Rapporteringen görs elektroniskt till RCC:s INCA-databas när diagnosen AML är klar. Kvalitets­register­anmälan ersätter klinikens lagstadgade anmälan till Cancerregistret.

Registrering till BCR förutsätter att patienten gett sitt samtycke efter att ha fått muntlig information och haft möjlighet att ta del av skriftlig patientinformation (se Bilaga VII, kan även laddas från respektive RCC:s hemsida). Skriftligt samtycke krävs inte. I de fall patienten avlidit innan samtycke hunnit inhämtas bör samtycket kunna förutsättas och patienten rapporteras till BCR.

Under 2018 sker en betydande teknisk utveckling som ska underlätta rapporteringen, med logiska kontroller och hjälpfunktioner. Likaledes har variablerna justerats för att förbättra kvaliteten och anpassats till WHO-klassifikationen 2016. Dessutom har en APL-modul tillkommit, liksom uppgifter om ärftlighet och mer information om molekylära förändringar och behandling med nya läkemedel.

Hos de patienter som får AML-specifik behandling sker en uppföljande rapportering efter avslutad primärbehandling, inklusive långtidsuppföljning och av överlevnad. Vi rekommenderar starkt att rapporteringen sker i anslutning till handläggning av patienten, d.v.s. när uppgifter om status och diagnostik är aktuella som beslutsunderlag för valet av behandlingsstrategi. Likaledes rekommenderar vi att väsentliga händelser såsom återfall, behandling av återfall, senare remission, SCT och dödsfall direkt rapporteras till registret utan att invänta påstötning från en RCC-mo­nitor. Detta medför mindre arbetsinsats för rapportören och bättre datakvalitet samt förbättrar möjligheten att använda registerdata i realtid för lokala och regionala verksamhetsanalyser.

December 2014 startade registrering av patientrelaterade utfallsmått (PROM) inom ramen för AML- och ALL-registren, försöksvis och som ett led i ett forskningsprojekt. En enkät skickas från RCC till patienter sex månader efter diagnosdatum, vilket förutsätter att patienten då är registrerad i INCA. Mer information om detta finns bl.a. på svenska AML-gruppens hemsida.

Nu finns bättre möjligheter till eget uttag av data från BCR, där kompletta och strukturerade data från den egna kli­niken kan hämtas direkt från databasen. Dessutom kan man ta fram ett urval av aggregerade data och analyser, inklusive kvalitetsindikatorerna, så att resultat från den egna kliniken kan jämföras med regionen och hela landet.

Den senaste rapporten från AML-registret [7] bygger på 6 352 patienter med AML, varav ett litet antal med akut odifferentierad leukemi (AUL), diagnostiserade 1997–2014 [7]. Merparten av patienterna som diagnostiserades 2006 och senare har behandlats enligt de nationella riktlinjerna. Noterbart är att såväl andelen med CR som överlevnaden står sig väl i jämförelse med internationella studier vilka baseras på mer selekterade patientmaterial.

De senaste registerrapporterna tillsammans med variabelförteckning, registerformulär och patientinformation finns på RCC:s hemsida. Mer information om BCR finns även på SKL:s webbplats för kvalitetsregister.