MENY

Patienternas röster kan revolutionera sjukvården

Sidan publicerades 28 november 2013

Att lyssna på patienter och anhöriga kan innebära ett paradigmskifte för hur vi utformar sjukvården. Det menar Mary Brydon-Miller, aktionsforskare och professor vid University of Cincinnati.

Kan forskning vara objektiv? Och har forskare något socialt ansvar? Det är frågor som har följt Mary Brydon-Miller hela hennes karriär, ända sedan hon studerade psykologi på University of California i Santa Cruz och som 20-åring blev tillsagd: ”You can´t mix your psychology and your politics.” Du kan inte blanda psykologi och politik. Det är ett påstående som hon har ägnat större delen av sitt yrkesliv åt att motbevisa och hennes korta svar är: Ja, forskare har ett socialt ansvar och nej, forskning är aldrig objektiv.

Vi träffas i lobbyn på ett hotell nära Göteborgs centralstation. Under eftermiddagen ska hon föreläsa för processägarna vid Regionalt cancercentrum väst. Temat är hur deltagande aktionsforskning kan utveckla sjukvården. Trots tidsomställning och kraftigt försenade flyg har hon en intensiv, pigg blick.

– Forskning kan aldrig vara objektiv eller fri från etiska värderingar. Den kommer alltid att innehålla aspekter av makt. Bara genom att studera ett område och inte ett annat, så finns det ett inbyggt etiskt ställningstagande. Traditionellt sett tycker jag att forskare har varit dåliga på att erkänna det. Att vara medvetna om sin priviligierade position och makten det för med sig, säger hon.

Tvärtom menar hon att forskning ofta har bidragit till att upprätthålla befintliga maktstrukturer.

– Ofta tror jag att vi som forskare har ägnat oss åt att förstärka privilegier och maktsystem. Vi har anklagat människor för hälsoskillnader, till exempel. Vi säger ”om de bara kunde äta bättre, eller motionera mer – alla saker som människor borde göra”. Utan att undersöka hur befintliga system förstärker de beteenden som människor ägnar sig åt – som i sin tur leder till hälsoskillnader.

I stället menar Mary Brydon-Miller att forskare bör undersöka hur system kan förändras så att man möjliggör för människor att genomföra positiva förändringar i sina liv, snarare än att anklaga dem för effekter av system som de har liten eller obefintlig kontroll över.

– Jag menar inte att människor inte har något personligt ansvar. Det tycker jag att de har. Men vi måste skapa villkor som gör att människor kan handla på ett informerat sätt och se till att de har resurserna de behöver för att kunna fatta besluten och göra förändringarna, säger hon.

För att nå dit måste man fråga människorna hur deras livssituation ser ut, vilka problem de möter i vardagen och vilka lösningar de tror behövs – och det är just det aktionsforskning handlar om.

Aktionsforskning introducerades av socialpsykologen Kurt Lewin och beskrevs av honom som en spiral bestående av tre steg: planering, aktion och reflektion. I dag är aktionsforskning ett paraplybegrepp med en rad inriktningar.

Grunden i all aktionsforskning är det finns ett samarbete mellan professionella forskare, som tillsammans med grupper eller organisationer arbetar för att förstå problem och skapa förändringar i verkliga situationer. Deltagande aktionsforskning innebär att man utför förändringsarbetet i en praktisk situation, tillsammans med dem som är berörda. Genom att lyssna på dem som ingår i en speciell grupp skapar man gemensamma förändringsprojekt som grundar sig på kollektiva erfarenheter. Man forskar alltså inte ”på”, utan med.

På så sätt kan man få fram helt andra orsaker till problem och hitta nya lösningar, än vad man kanske trodde från början. Mary Brydon-Miller nämner forskningsprojekt där man har undersökt hur rökning kan minskas bland restauranganställda – bara för att upptäcka att rökare genomgående fick längre raster. Eller projekt för att motverka övervikt och diabetes i vissa grupper, som visade att det tog lång tid att ta sig till affärer med ett hälsosamt utbud utan bil, eller att samhället var så otryggt och våldsutsatt att det inte gick att promenera ute på kvällarna.

Enligt Mary Brydon-Miller är deltagarbaserad aktionsforskning användbar inom hälso- och sjukvården, bland annat eftersom den är framtagen för att förstå och hantera komplexa system.

– Traditionell forskning kräver att du isolerar speciella variabler och testar dem mot varandra experimentellt. Men sjukvården är ett väldigt komplext system och den typen av forskning kan aldrig omfatta en sådan komplexitet. En av fördelarna med aktionsforskning är just att den har utvecklats för att skapa en mer systembaserad förståelse. Om du ska förbättra ett system tror jag att du måste arbeta på just systemnivån, säger hon.

Epistemologi är läran om kunskap och hur vi kan förvärva kunskap. Om klassisk forskning bygger på att forskaren når ny kunskap genom att eftersträva objektivitet, neutralitet och ett avstånd till forskningsobjektet för att minimera sin påverkan, så bygger aktionsforskning på det motsatta. Närhet, ömsesidig förståelse och relationer som skapar förtroende. Både frågeställningar, metoden för undersökningen, förändringsarbetet och utvärderingen tas fram i nära samverkan. Så hur vet man då vad som är lyckad forskning – och kan man få några generaliserbara resultat?

– På engelska skulle vi säga ”the proof is in the pudding”. Om det fungerar, om problemet verkar ha försvunnit eller förbättrats, då har du rätt. Det fungerade. Och du har lärt dig någonting om det systemet, säger Mary Brydon-Miller.

Aktionsforskning skapar inte generaliserbar kunskap, utan något hon kallar ”transferability of knowledge”, alltså överförbar kunskap. Om positivism innebär att en annan forskare ska nå samma resultat under samma omständigheter, så innebär det att andra aktionsforskare ska kunna anpassa och tillämpa kunskaper och resultat från andra studier i sina egna kontexter.

– Säg att jag upptäcker att stärkta relationer mellan unga och äldre personer i ett inuitsamhälle i norra Canada förbättrar hälsan hos yngre, där man tidigare hade problem med självmord och psykiskt ohälsa. Och jag har upptäckt detta genom att tillsammans skapa ett projekt som lär unga traditionell jakt och låter de äldre vara mentorer. Då kommer jag inte att kunna applicera exakt samma metod på ett gammalt gruvsamhälle i England, till exempel. Det är olika kulturer, olika situationer. Men jag kan lära mig något av den första studien och anpassa den till ett projekt i en annan kulturell kontext, säger hon.

Mary Brydon-Miller lyssnar noga på frågor och ger långa, utförliga svar. Hennes röst är vilsam och melodisk. En journalist skulle kanske säga att hon har bra radioröst. Ibland avbryter hon sig själv, ändrar inriktningen på sitt resonemang, eller knyter an till ett tidigare ämne.

Jag frågar henne om hon ser några särskilda utmaningar med att ta fram modeller som ska förändra verkligheten, snarare än att bara beskriva den. Hon funderar en stund.

– Jag läser just nu en bok som heter Imagining the University. Och det skulle kunna vara vilken institution som helst. Den handlar om vikten av fantasi. Att hitta nya sätt att organisera sig och driva verksamheter. Inte bara små förändringar, att ta isolerade problem och lösa dem, utan större förändringar som verkligen förändrar vårt sätt att förstår hela system. För att nå dit måste vi använda vår fantasi på en mycket mer expansiv nivå och tänka – vilket system skulle kunna vara möjligt? Och jag tror att aktionsforskning har potential att öppna upp vårt tänkande för nya sätt att förstå både institutioner, organisationer och hela samhällen.

Vad skulle en sådan ny förståelse innebära inom vård och omsorg? Mary Brydon-Miller anser att om vi på allvar lyssnar på patienter och närstående, så skulle det förändra sjukvården i grunden.

– Ett verkligt patientcentrerat sätt att se på sjukvården vore ett paradigmskifte. En vård där läkaren inte bara är en expert som dikterar till en kropp att ”de här förändringarna måste ske och de här behandlingarna ska ges” – utan att vända perspektivet och säga ”vad är egentligen det bästa för den här patienten utifrån hans eller hennes behov som individ, utifrån hur personen ser på sin hälsa, sitt liv och sitt välbefinnande?”

Enligt henne handlar patient- och närståendemedverkan inte bara om att skapa en bättre sjukvård, utan är i grunden en fråga om demokrati och etik.

– Jag tycker att människor har rätt att delta i utformningen av system som kommer att påverka deras liv och att de har rätt att vara en del i beslutsprocessen, säger hon.

Om hälso- och sjukvården har varit dålig på att lyssna på patienter och närståendes perspektiv – hur kommer det sig i så fall? Mary Brydon-Miller menar att vi traditionellt har en kultur som hyllar experten.

– Det gäller inte bara inom medicin, utan generellt i våra samhällen. Vi tror att människor med bokstäver efter sina namn vet mer än människor som faktiskt upplever till exempel vården. Jag säger inte att forskare inte har en viktig roll att spela i forskningsprocessen – den är central. Men vi vet inte hur det är att uppleva sjukvården, förrän vi pratar med dem som befinner sig i den, säger hon.

Att säga att forskare duckar för sitt sociala ansvar kan tyckas provocerande. Trots allt är det många människor inom en rad discipliner som arbetar för bättre mediciner, bättre teknik, bättre omvårdnad och så vidare.
Mary Brydon-Miller menar att erkännandet av makt också innebär ett stort ansvar – och att det är detta som forskare har velat undvika. Hon nämner den satiriska låtskrivaren Tom Lehrer som skrev en satirisk sång om mannen som uppfann atombomben.

– Den gick någonting i stil med ”What comes up, must come down. It´s not my department, said Wernher von Braun”. Om forskare inte erkänner sin makt, så är de heller inte ansvariga för hur de använder den. Men om jag säger ”ja, jag är enormt priviligierad som får arbeta på ett universitet, eller som läkare, eller inom sjukvården” – då blir jag också ansvarig för att använda mina resurser och mina kontakter för att skapa en positiv social förändring. Detta ger oss ett enormt ansvar, som jag tror att vi många gånger inte vill ha. Då är det lättare att låtsas om att ansvaret inte finns. Att tänka att sådana saker är upp till politiker och beslutsfattare, inte forskare, säger hon.


Mary Brydon-Miller leder aktionsforskningscentret vid University of Cincinnati i Ohio, USA. Hon är professor i pedagogik och pedagogiskt ledarskap i urbana miljöer och har en gedigen bakgrund inom aktionsforskning. Bland annat sysslar hon med deltagande aktionsforskning med inriktning mot samhälle och pedagogik, samt forskningsetik, kvalitativa forskningsmetoder och tvärkulturell psykologi.

Under februari nästa år kommer Mary Brydon-Miller till Göteborg igen för att föreläsa och diskutera det nya samarbetet med Regionalt cancercentrum väst.

 

Bilder: Några av processägare som deltog vid Mary Brydon-Millers workshop. 

 

Läs mer: Nytt samarbete med amerikanskt universitet

 

Text och foto: Karin Allander 


Ansvarig redaktör: Karin Allander

Sidan uppdaterad: 9 juli 2015