MENY

Från kraft att överleva till kraft att leva

Sidan publicerades 8 juni 2016

Hur kan samhället bli bättre på att möta cancerberördas behov, under och efter behandling, utifrån ett helhetsperspektiv? Det ska förstudien ”Kraftens Hus” i Borås söka svar på. I mitten av maj påbörjades arbetet med ett kreativt dialogmöte.

Lisa Carlgren, Chalmers förklarar metoden Design Thinking för några av deltagarna.
Det var fullt hus i konferenslokalen i Borås när Regionalt cancercentrum väst (RCC Väst) och Centre for Healthcare Improvement (CHI) vid Chalmers bjöd in till dialogmöte om förbättring av omhändertagandet av cancerberörda. Inbjudna deltagare var patienter och närstående, representanter från Södra Älvsborgs Sjukhus, Primärvården, Borås Stad, Försäkringskassan och Arbetsförmedlingen samt politiker och representanter från näringslivet.

– Inom sjukvården finns det många professioner som gör ett fantastiskt arbete. Samtidigt finns det perioder under sjukdomstiden då patient och närstående är extra sårbara och där det stöd som vårdgivare kan erbjuda inte räcker till, säger projektledaren Carina Mannefred från RCC Väst.

– En cancersjukdom förändrar livet på många plan för alla cancerberörda, både hemma med familjen, på arbetet och i andra sociala sammanhang. Därför behöver vi tänka i nya banor om hur
olika resurser och huvudmän kan samlas och utveckla det psykosociala stödet tillsammans, förklarar Carina.

Initiativ från patienter och närstående

Det var efter en kartläggning gjord hösten 2013 av Patient- och närståenderådet vid RCC Väst som frågan om ett nytt psykosocialt stöd för cancerberörda i Västra Götalandsregionen kom upp. Bodil Dower är en av de som ingår i projektgruppen. Hon arbetar som utvecklingsledare för patientens ställning vid RCC Väst och är även patientföreträdare i rådet:

– Bakgrunden till studien är att cancerpatienter och deras närstående upplever att det psykosociala stödet är otillräckligt, både under och efter behandling. Det finns ett behov av ett mer individuellt omhändertagande som ser till hela deras livssituation, berättar Bodil.

Efter studiebesök på olika stödcentra i Danmark och Storbritannien samlade Patient- och närståenderådet inspiration och motivation att driva frågan vidare i Västra Götalandsregionen. Ett beslut togs i Hälso- och sjukvårdsstyrelsen om att starta en förstudie med arbetsnamnet Kraftens Hus. Förstudien genomförs tillsammans med CHI under 2016 där syftet är att utreda förutsättningarna för en liknande mötesplats för cancerberörda. Förhoppningen är att ett Kraftens Hus i Borås kan stå modell för liknande initiativ i regionen och övriga Sverige.

– Sjukvården har stor medicinsk kunskap kring behandling av olika typer av cancer men det är allt det andra, det runt omkring som vi måste förbättra. Det finns inte så mycket som handlar om det psykosociala, både för patienten och dennes närstående, säger Annica Olausson, områdeschef för den kommungemensamma äldre- och funktionshinderverksamheten i Borås stad.

Från vänster i bild: Paul Frankenius och Conny Johansson.

Paul Frankenius, en av representanterna för näringslivet, och Conny Johansson, patientföreträdare i Patient- och närståenderådet, är helt överens om att ett Kraftens Hus behövs. De berättar om den ensamhet som patienter kan känna. Trots stort nätverk av närstående är det enda sättet att komma vidare att träffa andra i samma situation. Oavsett diagnos eller cancertyp.

– Det handlar inte bara om att få hjälp med svar på praktiska frågor, det handlar lika mycket om gemenskap och trygghet. Att ta en fika med någon som gått igenom samma sak, som vet vad du pratar om - det är jätteviktigt, säger en av de som delade sin patientberättelse under mötet.

Inbillningsfrisk och optimist

Reimar Westerlind är 86 år gammal och har en lång historia av cancerbehandlingar. Han var på plats på dialogmötet för att dela med sig av sina erfarenheter.

– När du får ett cancerbesked handlar allting om att få kraft till att överleva. När du sedan har överlevt, då handlar det om att få kraft till att leva, säger Reimar.

Reimar menar att utan sin omgivning hade han aldrig överlevt. Att våga och kunna släppa sin ångest och rädsla över att cancern ska komma tillbaka är en absolut nödvändighet för att kunna leva vidare. När Reimar blev sjuk träffade han några herrar som var i samma situation.

– Vi hade ofta telefonkontakt och fick mycket stöd av varandra. Under hela min sjukdomstid har jag vägrat låta cancern ta över, jag kallade mig själv för inbillningsfrisk och detta spred sig i gänget. Man måste hitta en metod för att komma ur skräcken och våga tänka positivt igen. Jag lever för dagen, planerar för morgondagen och lär av gårdagen, berättar Reimar.

Aktionsforskning med livshändelsen i fokus

De forskare från CHI som är involverade i projektet, Andreas Hellström och Patrik Alexandersson, menar att det bästa sättet att förstå ett system är att försöka förändra det. Det kallas aktionsforskning. Samarbetet mellan CHI och RCC Väst har pågått en längre tid. Målsättningen är att utveckla en mer sammanhållen och patientfokuserad vård med hjälp av innovativa lösningar.

– Det här projektet är unikt i Sverige. Det innovationsarbete som vi bedriver har ett öppet mål. Vi vet inte exakt vad det kommer att resultera i mer än att det ska ge förutsättningar för att förbättra och skapa någonting unikt för cancerberörda, säger Andreas Hellström, forskningsledare på CHI.

Han lyfter fram livshändelseperspektivet som ett centralt synsätt i förstudien. Det innebär att se till hela den livshändelse som en cancerdiagnos för med sig, inte bara sjukdomen i sig. Det vidgar också synen på vilka som berörs. I dagsläget har ingen enskild myndighet eller organisation ett helhetsansvar. Ambitionen är att ett Kraftens Hus ska ge stöd till alla som är berörda av cancer.

Oriana Haselwanter och Lisa Carlgren (från vänster i bild) från Chalmers leder en Design Thinking-övning.

Oriana Haselwanter och Lisa Carlgren från Chalmers ledde en Design Thinking-övning. Det är en metod som sätter människan i fokus och genom ett användarfokuserat perspektiv kan bringa nytt ljus på komplexa situationer och frågor.

Pilotverksamhet i Borås
Cecilia Andersson, regionpolitiker, Västra Götalandsregionen

Cecilia Andersson, regionpolitiker, tycker att det är extra spännande att projektet tar fokus på Borås och Sjuhäradsområdet. Där finns en lång tradition av samarbete mellan näringsliv, föreningar, myndigheter och andra instanser.

– Det här är ett riktigt bra initiativ! Jag är jätteimponerad av den breda mix av människor som har kommit hit ikväll, det är så oerhört intressant att lyssna på alla tankar, idéer och erfarenheter. Det bådar bara gott för projektet, säger Cecilia.

Till hösten fortsätter arbetet med att ta fram lösningsmodeller för hur det psykosociala stödet till patienter och närstående kan utvecklas. Målet är en pilotverksamhet i Borås.

Läs mer om förstudien


Sidan uppdaterad: 14 juni 2017