MENY

Stort behov av psykosocialt stöd

Sidan publicerades 6 februari 2017

Lisa Fogelberg och hennes dotter Emma har genomlevt tre cancerresor tillsammans. Här berättar de om sina upplevelser, om behovet av psykosocialt stöd och vad de tycker att kuratorer som möter patienter och närstående ska tänka på.

Emma Fogelberg var 12 år när hon plötsligt kollapsade i skolan. Det var uttagning i friidrott och hon hade just vunnit ett 800-meterslopp. Hon hade pressat sig själv till det yttersta och känslorna tumlade runt i kroppen. Plötsligt fick hon inte luft. Hon försökte lugna sig, men andades istället snabbare och snabbare tills hon svimmade. Kort därpå kom ambulansen.

Hennes mamma Lisa höll på att byta förband när telefonen ringde. Hon hade nyligen opererats för bröstcancer och hade precis tillbringat första natten hemma.

– Det var bara att slänga på sig kläder och ta sig in till sjukhuset och upp till barnmedicin. Jag sade att jag inte orkade stanna, att de var tvungna att vänta på min man eftersom jag var nyopererad. Men det kändes inte som om någon riktigt tog in det, säger Lisa.

”Cancer var lika med död”

Ingen av dem upplever att vården såg sambandet mellan Emmas kollaps och Lisas cancer. En kurator kom förbi och presenterade sig, men Emma minns att hon själv var tyst.

– Det var bara hon som pratade. Hon berättade om vad hon jobbade med och om olika processer för att hantera saker, men jag kunde inte ta in det. Jag kommer ihåg att jag egentligen ville prata, för jag var jätterädd och arg och ledsen, säger Emma.

Kuratorn lämna sitt visitkort och uppmuntrade Emma att höra av sig om hon ville ha hjälp. Så här i efterhand tycker Emma att kuratorn borde ha ställt fler frågor. Varför tror du att du är här? Vad tror du har hänt? Hur tror du att det är med din mamma?

– För mig var cancer lika med död. Jag förstod inte situationen alls. Jag hade velat att någon förklarade vad det innebär att ha cancer. Vad kan hända? Kommer mamma att dö? Jag pratade inte med mina föräldrar om det, för jag ville inte oroa dem. Men jag tänkte mycket själv och då blev det skräckscenarion, säger Emma.

Viktigt att kurator följer upp

Lisa Fogelberg har haft bröstcancer tre gånger. Vid samtliga tillfällen har hon fått erbjudande om psykosocialt stöd. Första gången kom en kurator förbi efter operationen och lämnade papper som hon bara stoppade i en låda när hon kom hem.

– Jag tyckte inte att jag behövde stöd då, för jag kände mig inte sjuk. Jag hade fullt upp med att sköta jobbet, hemmet och barnen och ta mig till och från strålningen i Göteborg, säger hon.

Inte heller när Lisa fick cancer i sitt andra bröst tre år senare sökte hon samtalsstöd, även om hon i efterhand inser att det hade behövts.

– Det händer så mycket under behandlingen med operation och strålning och cellgifter. Det är svårt att stanna upp och våga känna alla känslor. Vad behöver jag? Även om jag är en utåtriktad person, så var det svårt att själv söka kontakt, säger hon.

Frågade aldrig om barnen

Lisa tycker också att hon hade behövt stöd från vården i hur hon skulle prata med barnen. Ingen i sjukvården ställde frågor om hennes barn, inte ens när hon fick cancer för tredje gången 2011.

– Det är svårt att delge dåliga besked till vem som helst och till ens barn och föräldrar blir det extra känsligt. Jag hymlar inte för någon om min sjukdom, jag försöker att vara så ärlig som möjligt. Men vissa saker är svårare att prata om. Som döden till exempel och framtiden. Man är rädd för att dö och lämna sina anhöriga bakom sig och ledsen över att man kanske kommer att missa saker, säger hon.

Emma upplever också att hon hade behövt mer stöd från vården och att hon hade velat vara mer delaktig.

– Jag tycker att man borde få chansen att vara med och prata med en läkare, även som barn. Någon som kan förklara vad diagnosen betyder, vad som kommer hända framåt och som man kan ställa alla frågor till. Varför är mamma så trött? Varför har hon svårt att minnas saker? Är bröstcancer ärftligt? Kommer jag också att bli sjuk? Det är inte säkert att ens förälder har svar på alla frågor, säger hon.  

Praktiken blev en vändpunkt

Andra gången Lisa fick cancer var Emma 15 år. Då var hon övertygad att Lisa skulle dö och eftersom hon var så orolig började hon stanna hemma från skolan för att vara nära sin mamma. Hon upplevde inte att lärarna hade någon förståelse för hennes situation och hon fick inte heller något stöd från skolan.

Vändpunkten kom när hon fick en prao-plats på Skövde Nyheter och fick skriva en serie artiklar om sin mamma tillsammans med en journalist. Hon förde dagbok under hela perioden och fick även följa med till sjukhuset, både innan operationen och vid strålningsbehandlingen.

– Alla var jätteöppna och förklarade väldigt noggrant vad olika behandlingar innebar. Det var jättelärorikt. Om jag inte hade fått den erfarenheten hade jag fortfarande inte vetat vad det innebär att gå igenom en cancerbehandling. Det är mycket bättre att veta vad som händer, annars bygger man upp en massa hemska bilder som är mycket värre än verkligheten, säger Emma.

Hembesök gjorde skillnad

En annan vändpunkt kom tredje gången Lisa hade cancer och en kurator gjorde ett hembesök. Hela familjen samlades och alla fick möjlighet att berätta om sina tankar och känslor.

– Det gjorde så mycket för vår familj. Efter det samtalet har vi haft lättare för att prata om andra saker också. Det blev påtagligt att våra tre barn upplevde situationen väldigt olika. Det var tre helt olika berättelser, säger Lisa.

Även Emma tycker att hembesöket var positivt. Kuratorn var bra på att lyssna in familjen och hon hjälpte alla att komma till tals.

Idag är Lisa frisk och både hon och Emma har sökt samtalsstöd för att bearbeta sina upplevelser. Trots allt det svåra tycker de att sjukdomen har en positiv aspekt – den har fört både familjen och släkten närmare varandra.

– Jag tycker också att det är viktigt att lyfta fram att vi har sett sjukvården utvecklas något oerhört under den här tiden och väldigt snabbt. Det är verkligen bra att sjukvården har börjat intressera sig för de här frågorna, inte bara för cancerpatienter utan också för anhöriga, säger Emma.

Ny utbildning ska stärka kompetensen

Lisa och Emma Fogelberg berättade om sina erfarenheter på en dialogdag om förbättrat psykosocialt stöd i cancervården som arrangerades av Regionalt cancercentrum. På plats fanns patienter, närstående och socionomer som arbetar som kuratorer på sjukhusen och i primärvården.

Målet med dagen var att utbyta erfarenhet och ta fram idéer till den kompetenshöjande utbildningen för socionomer som startar 2017.

Text/foto: Karin Allander

Läs mer om den kommande utbildningen för kuratorer. 
Läs mer bemötande av barns om anhöriga.

Fem tips: Lisa och Emmas önskemål till kuratorer som möter cancerberörda

  1. Erbjud patienter och närstående stöd vid flera tillfällen. Hör gärna av dig efter några månader och stäm av hur det går.
  2. Om du delar ut informationsmaterial, be gärna att patienten läser det tillsammans med närstående.
  3. Erbjud hembesök, gärna med hela familjen.
  4. Tipsa om patient- och närståendeföreningar, de kan vara ett fantastiskt stöd.
  5. Erbjud dig gärna att kontakta stödpersoner på barnens skola och att informera lärarna om barnets situation. 



Ansvarig redaktör: Karin Allander

Sidan uppdaterad: 12 juli 2017