MENY

Gällande vårdprogram palliativ vård

Fastställt av Regionala cancercentrum i samverkan 2016-12-14

10. Den palliativa vårdens organisation

Det är viktigt att alla personer som befinner sig i livets slutskede erbjuds ett optimalt omhändertagande oavsett grundsjukdom och var personen vårdas. Det innebär att allmän palliativ vård, som avser all den palliativa vård som inte är specialiserad, ska kunna ges på alla vårdenheter, såsom akutsjukhus, i hemmet och kommunala vård- och omsorgsboenden. Vården som ges i livets slutskede ska genomsyras av ett palliativt förhållningssätt med en helhetssyn på människan. Då en grundläggande etisk princip inom hälso- och sjukvård och omsorg är att ge optimal vård, ställer detta stora krav på att all vårdpersonal är välutbildad i sitt speciella område och vet när olika insatser bör erbjudas eller när man bör avstå. Idag finns inte någon planerad, gemensam struktur i Sverige för hur den palliativa vården ska kunna komma alla döende människor tillgodo. Om man inte behärskar den optimala behandlingen vid vård i livets slutskede bör experter konsulteras, till exempel ett palliativt konsultteam eller en specialiserad palliativ vårdenhet, men även andra enheter kan komma ifråga, till exempel en smärtklinik. I livets slutskede är det särskilt viktigt att inbjuda de närstående i omhändertagandet av den svårt sjuka och stötta dem så att de orkar.

Specialiserad palliativ vård ges till svårt sjuka med komplexa symtom eller vars livssituation medför särskilda behov av ett multiprofessionellt team med interdisciplinärt arbetssätt och särskild kompetens i palliativ vård. I den specialiserade palliativa vården krävs tillgång till sjuksköterska dygnet runt och till jourläkare. Den som bedriver specialiserad palliativ vård i ett geografiskt område bör kunna erbjuda konsultstöd till akutsjukhus, primärvård och kommunala vårdformer. Detta konsultstöd kan dagtid bestå av hembesök, deltagande i ronder, behandlingskonferenser eller telefonrådgivning. Det är dock viktigt att personal inom andra vårdformer vid behov och dygnet runt kan nå det specialiserade palliativa teamet för konsultation.

En stor patientkategori som behöver palliativ vård är äldre som bor och vårdas inom kommunala vård- och omsorgsboenden (SÄBO). God allmänn palliativ vård med ansvarig distriktsläkare och sjuksköterska fungerar ofta bra, men kan behöva kompletteras med ett ett utbyggt och välfungerande konsultstöd från de specialiserade palliativa enheterna eller från palliativa konsultteam som verkar i närområdet.

Inom akutsjukvården vårdas idag många patienter i livets slutskede, som också behöver få en god palliativ vård. Kunskapen om allmän palliativ vård måste finnas inom varje vårdenhet. För att tillgodose behovet av specialiserad palliativ vård inom akutsjukvården vore det önskvärt med palliativa konsultteam på alla större sjukhus.

10.1 Multiprofessionella team inom palliativ vård

Begreppet ”total pain” introducerades av Dame Cicely Saunders, grundare till den moderna hospicerörelsen och har sedan drygt 40 år varit ett i vid mening vägledande koncept för ett palliativt förhållningssätt och för palliativ vård över huvud taget. Detta helhetsperspektiv på personens lidande har en stark betoning i den palliativa vårdens filosofi och innebär att ingen enskild personalgrupp kan tillgodose den döende patientens behov och problem. För att tillgodose detta krävs personal med olika kompetens.

Hur ett team sätts samman på den enskilda enheten beror på ändamålet med verksamheten, men också på till exempel geografiska förutsättningar och möjligheter att samverka med andra vårdgivare. Ett minsta team kan bestå av distriktsläkare, distriktssköterska och personal från hemtjänst, som vid behov kompletteras med paramedicinsk kompetens på hemorten. Andra gånger ingår personer av olika professioner från sjukhuset på ett naturligt sätt i teamet. I fall med mer komplexa behov bemannas teamets olika kompetenser huvudsakligen av personer från ett multiprofessionellt specialiserat palliativt team, vid behov kompletterat med till exempel onkolog, smärtläkare, dietist och andlig företrädare. Oberoende av vilken typ av team som finns, är det viktigt för ett välfungerade teamarbete att det är en öppen kommunikation mellan teamets medlemmar om rollfördelning, maktstrukturer och kompetens. Teamet ska arbeta tillsammans mot ett gemensamt mål som är identifierat, accepterat och förstått (83). Mot bakgrund av detta är det lätt att förstå vikten av att varje medlem i teamet är medveten om sin specifika roll så att det inte blir förvirring istället för effektivitet (84).

Det specialiserade palliativa teamet kan se ut på många olika sätt. Teamet ska innehålla sjuksköterska och läkare. En person med psykosocial kompetens, med fördel en kurator, ska ingå och det ska även finnas tillgång till fysioterapeut och arbetsterapeut. Teamet ska vid behov kunna kontakta andra yrkesgrupper, till exempel dietist, diakon och andlig ledare. Det är angeläget med ett etablerat samarbete med specialister som onkologer, kirurger, psykiater och smärtspecialister (84). Det behövs tillgång till och samarbete med andra specialiteter exempelvis hjärtsjukvård, neurologi beroende på patientens sjukdom. Ett specialiserat palliativt team bör ha kompetens inom symtomlindring, kommunikation, teamarbete och närståendestöd för att kunna utföra sitt uppdrag.

Det specialiserade palliativa teamet är ofta ett fast sammansatt team som hela tiden arbetar tillsammans, huvudsakligen med patienter i palliativt skede. Ett team kan också ha en konsultfunktion utan eget patientansvar. Ett välfungerande team uppmärksammar tidigt de ofta snabba förändringarna i patientens tillstånd och vägleder både den svårt sjuka, de närstående och eventuellt övrig vårdpersonal (till exempel hemtjänstpersonal) så att de är förberedda och hinner anpassa sig till förändringen i sjukdomsförloppet (84). För att optimera vården för patienten kan det vara aktuellt med handledning och instruktioner till närstående och hemtjänst. Teamets uppgift är även att stötta den svårt sjuka och de närstående med en anpassning mentalt och funktionellt till ändrade förhållanden. Teamet ska erbjuda uppföljande samtal och stöd till efterlevande.

10.2 Handledning

All personal, oavsett organisation, som arbetar med svårt sjuka och döende människor bör erbjudas kontinuerlig handledning som ett led i personalstödjande och kompetenshöjande arbete. Handledningen kan ha olika syften, men är i första hand ett emotionellt stöd för personal som hanterar många känslomässigt tunga situationer i sitt arbete. Handledning är därför en nödvändig personalvårdande insats, inte minst för att förebygga arbetsrelaterad stress. Handledning främjar också ett kontinuerligt lärande och kan därmed ses som en del i kompetensutvecklingen och gynnar samarbetet i teamet.

Fokus för handledningen kan variera, både över tid och mellan olika team. Handledningen kan vara mer eller mindre fokuserad på specifika patientfall och hur man personligen hanterar dessa, eller mer inriktad på teamets arbete tillsammans och den process som utgörs av eget ansvarstagande och ansvar för samarbetet. Handledningen kan vara obligatorisk eller frivillig och handledningsgrupperna kan antingen utgöras av hela team eller yrkesgrupper var för sig.

10.3 Etiska ronder

Etiska ronder kan ha olika innebörd. En är de så kallade teamronderna inom det ansvariga vårdteamet, där man fokuserar på enskilda patienter eller närstående och försöker lyfta fram såväl medicinska fakta som olika värderingar. Man eftersträvar enighet bakom besluten för att de berörda inte ska känna osäkerhet. Sådana ronder sker ofta under viss tidspress eftersom patientens tid är begränsad.

En annan inriktning av en etisk rond syftar till råd för framtiden för en grupp patienter med likartade problem, till exempel hemsjukvård av patienter utan närstående. Begrepp och metoder kan fastställas så att alla berörda får enhetlig information. Man eftersträvar att förtydliga värdekonflikter som kan uppstå bland patienter, närstående och vårdare, men även inom organisationen av vården. Huvudsyftet är att söka efter möjligheter att förebygga, upptäcka och lösa konflikter. En sådan etisk rond kallas ofta ”etisk analys” och ska inte ske under tidspress. Ibland kan det vara värdefullt att få stöd av en utomstående person med erfarenhet av konflikthantering.

Palliativ vård bör organiseras så att de regelbundna teamronderna har utrymme för etisk reflektion. Det bör också finnas möjlighet att då och då samla all personal till en separat dialog med mer omfattande etisk analys.

10.4 Remittering till specialiserad palliativ enhet

När en patient ska överföras till en specialiserad palliativ enhet skrivs ofta en remiss som kan skickas elektroniskt eller i pappersform. För att undvika onödiga dröjsmål när det gäller valet av palliativ vårdform är det viktigt att alla vårdgivare har god kännedom om de olika palliativa vårdformer som finns att tillgå. I informationen om dessa bör det framgå vilka personer som kan vårdas var och om det krävs remiss eller vårdplanering.

För att remissen ska kunna bedömas på ett säkert sätt är det angeläget att den innehåller alla relevanta fakta. Vilka medicinska och omvårdnadsmässiga insatser är aktuella just nu och vad kan man förvänta sig inom den närmaste framtiden? Om patienten ska vistas i sitt eget hem är det av stor vikt att det framgår om det finns förutsättningar för detta. Hur mycket klarar personen vad gäller aktiviteter i dagligt liv (ADL), vilket nätverk finns, planeras hemtjänstinsatser, är behovet av bostadsanpassning bedömt?

Förslag på innehållet i remiss till specialiserad palliativ vård (85).

För att undvika brister i informationsöverföring mellan vårdgivare finns olika hjälpmedel för säkrare kommunikation i vården. Ett sätt är att använda sig av verktyget SBAR – en modell för säker muntlig kommunikation med fokus på struktur av den information som ska förmedlas och hur detta sker.

SBAR står för: 

  • Situation
  • Bakgrund
  • Aktuellt tillstånd
  • Rekommendation

SBAR kan användas i kommunikationen mellan vårdens personal men också i dialogen mellan personal, patienter och deras närstående. Mer information om SBAR finns att läsa på: http://skl.se/halsasjukvard/patientsakerhet/sbarforkommunikation.748.html

10.4.1 Byte av vårdenhet

I samband med flytt till en ny vårdform är det mycket viktigt att informationsöverföringen sker på ett säkert sätt och att man får med alla viktiga uppgifter. Denna information ska innehålla en aktuell läkemedelslista, inklusive infusioner och till exempel ordinerade läkemedelspumpar eller andra insatser. Det ska också finnas en sammanfattning av relevant tidigare och aktuell sjukhistoria, fortsatta ordinationer, överkänslighet samt relevanta statusfynd. Det ska framgå vilken behandling som är planerad, om och när patienten har fått återbesök, om och när patienten eventuellt ska återremitteras till akutsjukvården, vilka närstående som finns och deras telefonnummer. Det måste dessutom framgå vilken information patienten och de närstående har fått och hur de har reagerat på denna information.

När patienten skrivs in för palliativ vård, oavsett om det gäller hemsjukvård, vård- och omsorgsboende eller slutenvårdsenhet, bör en individuell vård- och omsorgsplan snarast upprättas. Vårdplanen upprättas oftast av ansvarig sjuksköterska i nära samarbete med ansvarig läkare och givetvis tillsammans med den sjuka och de närstående om så är möjligt. Den ska innehålla en beskrivning av och mål för de planerade insatserna och åtgärderna för att patienten ska kunna ges en god vård och omsorg. Vårdplanen kan ha olika benämningar i olika delar av Sverige och inom olika vårdformer, men innehållet och syftet ska vara detsamma. Läs mer om vårdplanen i Vårdhandoken: http://www.vardhandboken.se/Texter/Dokumentation/Samordnad-vardplanering-och-utskrivningsmeddelande/.

Vård- och omsorgsplanen ska vara ett levande dokument, som all inblandad personal, den sjuka själv och de närstående – efter den sjukas medgivande – har tillgång till. Den ska revideras regelbundet för att alltid stämma överens med det aktuella behovet av insatser. Det ska klart och tydligt framgå vilka insatser som kan bli aktuella vid olika händelser. På så sätt kan viktiga
behandlingsbeslut diskuteras i lugn och ro och patienten slipper transporteras till sjukhus för olika åtgärder. Om man vill göra stora ändringar i vård- och omsorgsplanen, till exempel vad gäller målet med den fortsatta vården, är det extra viktigt att detta – om det är möjligt – görs i samråd med patienten och, efter dennes medgivande, med de närstående. Men om patienten
till exempel är för kognitivt påverkad för ett sådant samtal är det givetvis inte meningsfullt att ha hen med under detta samtal.

10.5 Utbildning och forskning

All sjukvårdspersonal kommer i kontakt med döende patienter och deras närstående. Det är därför nödvändigt att alla yrkeskategorier får kunskaper i palliativ vård i sin grundutbildning. Socialstyrelsens rapport från 2006 (80) visar dock att så inte är fallet. Palliativ vård ska därför finnas i alla utbildningsplaner inom vårdens utbildningar.

Forskning inom palliativ medicin och omvårdnad är lika viktig som inom andra områden för att garantera patienten bästa möjliga vård. Den omfattas av samma juridiska och etiska regelverk som all annan forskning inom medicin, vård och omsorg. Att inkludera svårt sjuka människor i vetenskapliga studier kräver särskilda hänsynstaganden, då personerna ofta är i beroendeställning och kanske också är mentalt påverkade av sin sjukdom. Avsikten måste till exempel vara att skapa möjligheter till förbättringar för andra i samma situation. Det är mycket viktigt att relevant forskning genomförs och man får inte låta sig avskräckas bara för att personerna är döende, så länge de inte tar skada. Det finns en pedagogisk uppgift i att utbilda personal om vikten av forskning kontra etiska frågeställningar. Personer i palliativt sjukdomsskede och deras närstående är ofta positivt inställda till att delta i studier (86).

Systematisk utveckling och kvalitetssäkring av den palliativa vården ska, på samma sätt som inom andra områden, ingå som en naturlig del av arbetet vid enheter som vårdar patienter i palliativt sjukdomsskede (87).