MENY

Gällande vårdprogram palliativ vård

Fastställt av Regionala cancercentrum i samverkan 2016-12-14

13. Kvalitetsregister

Genom nationella kvalitetsregister ges en möjlighet för hälso- och sjukvården att följa upp och utvärdera vårdens resultat och kvalitet. Nationella kvalitetsregister får efter särskild prövning ekonomiskt stöd från sjukvårdshuvudmännen och staten via Sveriges Kommuner och Landsting (SKL). Det strukturerade arbetet som kombinationen av kvalitetsregister som uppföljning till kvalitetsindikatorer och definierade mätetal i exempelvis vårdprogram innebär, kan ses som en del i kvalitetsarbetet.

En ofta använd modell för verksamhetsutveckling inom hälso- och sjukvården är ”Nolans förbättringsmodell” (109). Kortfattat innebär denna att det ofta finns ett gap mellan mål och aktuella resultat. För att nå målet måste något göras som inte görs idag eller göras på ett annat sätt. Det planerade nya arbetssättet testas i liten skala och nya data analyseras. Har vi kommit närmare målet med den intervention vi gjorde? Gör vi det implementeras åtgärden. Har åtgärden inte lett till att gapet minskar är det ingen mening att införa det i stor skala. 

Figur 5. Nolans förbättringsmodell (109).

13.1 Svenska palliativregistret

För alla vårdenheter som vårdar obotligt sjuka patienter i livets slutskede borde det vara en självklarhet att registrera alla dödsfall på enheten i Svenska palliativregistret. Detta blir då ett smidigt hjälpmedel för att följa den egna enhetens kvalitet på vården i livets slutskede, kunna identifiera viktiga områden för kontinuerligt förbättringsarbete och samtidigt se i vad mån man lever upp till de åtgärder som betonas i det nationella vårdprogrammet för palliativ vård. Via webbplatsen kan man löpande ta fram rapporter för den egna enheten och följa utvecklingen över tid, men också se hur liknande enheter i landet ligger till.

Svenska palliativregistret är ett nationellt kvalitetsregister finansierat via Sveriges Kommuner och Landsting (SKL). Syftet med registret är att vara ett hjälpmedel i arbetet med att åstadkomma en förbättrad palliativ vård oavsett diagnos, typ av vårdenhet och plats i landet. Fokus för registret är i nuläget det vårdinnehåll som benämns palliativ vård i livets slutskede.

Tanken är att alla som dör ska registreras snarast möjligt efter dödsfallet. Registreringen utförs av den eller de i personalen som hade mest kunskap om vårdtagaren på den vårdenhet där hen avled. Även om dödsfallet är förväntat endast under det sista dygnet kan rätt vidtagna palliativa insatser göra stor skillnad. Dödsfallsenkäten är webbaserad och nås via registrets webbplats www.palliativ.se (108). Dödsfallsenkäten består av ett begränsat antal frågor som bland annat beskriver information till den sjuka och de närstående, symtomlindring, vidbehovsordinationer, omvårdnad, valfrihet vad gäller dödsplats och erbjudande om efterlevandesamtal.

För att närmare beskriva i vilken kontext vården i livets slutskede bedrivs måste den registrerande enheten årligen fylla i en verksamhetsenkät. Utvecklingen av registrets frågor och enkäter är en dynamisk process över tid. Att fokusera på ett begränsat antal frågor är en förutsättning för hög täckningsgrad. Att hålla frågorna intakta krävs för att möjliggöra jämförelser över tid. Samtidigt måste sambandet mellan vårdtagarnas behov, den palliativa evidensbasens utveckling och nationella riktlinjer vara tydlig. En ny version av dödsfallsenkäten togs i bruk första januari 2011, för att öka tydligheten i frågorna och samtidigt betona vikten av att åtgärderna är dokumenterade i journalen.

En förutsättning för att den palliativa vården för patienten och de närstående ska fortsätta att utvecklas är att alla enheter som vårdar obotligt sjuka och döende regelbundet arbetar med sina registerdata och utifrån dessa successivt förbättrar rutiner och vårdinnehåll. Chefer på olika nivåer har här ett stort ansvar att efterfråga nulägesbeskrivningar, se till att eftersatta områden identifieras och sätta igång ett systematiskt förbättringsarbete med krav på uppföljning och regelbunden ny resultatredovisning, helst flera gånger per år. I takt med att täckningsgraden blir allt högre kan lokala, regionala och nationella målnivåer och standarder definieras.

Via webbplatsen (108) finns resultaten för enheten tillgängliga omedelbart efter inloggning. Helt öppet (det vill säga utan inloggning) redovisas resultat på läns-, kommun- och vårdtypsnivå. Via urvalsfunktioner på rapportsidan kan man skräddarsy hur man vill att data presenteras utifrån län, kommun, olika tidsperioder, diagnoser, åldersgrupper, kön och vårdenhetstyper. Den snabba möjligheten till återkoppling ses som en stor tillgång i det kontinuerliga förbättringsarbetet. Snabba resultat av rutinförändringar kan utläsas av enhetens egen personal.

För intresserade enheter finns en modul tillgänglig efter kontakt med registrets kansli, där den levande patienten kan besvara 14 frågor om bland annat informationsbehov, symtom och ork via en webbenkät. Ansvarig läkare (till exempel på en mottagning) kan sedan få fram patientens svar på en översiktlig skärmsida. Detta kan vara ett stöd inför ett kort mottagningsbesök.

Under 2015 har även en efterlevandemodul pilottestats. Tanken är att efterlevande efter engångsinloggning ska kunna lämna sin version av hur det var för den sjuka under den sista levnadsveckan men också hur de upplevde situationen som närstående. I båda fallen rör det sig om sannolikt viktiga kunskapskällor för en vårdenhet som är intresserad av att ytterligare utveckla och förbättra den palliativa vård man ger. Behörighet att använda efterlevandeformuläret kan också fås efter kontakt med registrets kansli.

Registrets webbplats har kompletterats med korta dokument och bildspel med syfte att fungera som ett lättillgängligt kompetensstöd för de medverkande enheterna. Detta innehåll kommer successivt att utökas och uppdateras.