MENY

Gällande vårdprogram palliativ vård

Fastställt av Regionala cancercentrum i samverkan 2016-12-14

14. Omvårdnad i livets slutskede

I livets slutskede blir omvårdnaden i relation till de grundläggande behoven allt viktigare. Inom den palliativa vården har medicinsk teknik och symtomlindring utvecklats mycket under senare år, däremot har inte kunskapen om omvårdnad utvecklats i samma omfattning. Forskning och erfarenhet visar på den stora variationen i de omvårdnadsåtgärder som är relaterade till en persons grundläggande behov i livets slut. Dessa åtgärder stödjer den sviktande kroppen att upprätthålla funktioner, ökar också välbefinnandet och kan vara en form av tröst och kommunikation (110). Tyvärr är variationen och djupet i språket kring omvårdnadsåtgärderna bara i liten omfattning beskriven, diskuterad och problematiserad i litteraturen.

Att tillgodose de grundläggande behoven är essentiellt i vården av döende patienter. Välbefinnande, värdighet, hjälp med att äta och dricka, hjälp med att välja mat och dryck och tillgodose patientens önskningar, hjälp med personlig hygien och munhygien m.m. är kanske inte högteknologiska och livräddande åtgärder, men brister i omvårdnaden medför betydande negativa konsekvenser för patienten och dennes närstående. Att erbjuda omvårdnad till patienter i livets slut är ett mångfacetterat uppdrag och måste utföras med professionell skicklighet som främjar värdighet och respekt. Denna omvårdnad som varje patient behöver oavsett sitt kliniska tillstånd består av välbefinnande, värdighet, integritet/privatliv, respekterade val, patientsäkerhet, prevention och medicinering, kommunikation, respiration, vätska och näring, elimination, personlig hygien, kroppstemperatur, sömn och vila, rörlighet och fysisk funktion samt sexualitet/intimitet (111). Omvårdnaden ska vara personcentrerad och baseras på värden såsom ömsesidig respekt och förståelse för patientens självkänsla och vilja (112-114), patientens delaktighet och engagemang, relationen mellan patient och vårdpersonal och den kontext där vården ges (115).

14.1 Välbefinnande (inklusive symtomlindring)

Att främja välbefinnande och ge god symtomlindring är de absolut viktigaste uppgifterna för vårdpersonalen vid vård av svårt sjuka och döende människor. Enligt WHO:s definition av palliativ vård (116) ska den sjukas fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov tillgodoses. Genom att förebygga, tidigt upptäcka och behandla problem av olika karaktär ges både den sjuka och de närstående möjlighet till så god livskvalitet och välbefinnande som möjligt under patientens sista tid i livet.

De vårdåtgärder som utförs bör om möjligt vara baserade på evidensbaserad kunskap om döendet samt kunskap om den enskilda personens unika behov och önskemål. Det blir betydelsefullt att endast genomföra de åtgärder som gagnar den svårt sjuka och att avstå från de som inte bidrar till välbefinnandet i livets slutskede. Detta är dock inte helt enkelt att avgöra eftersom det är svårt att förutsäga hur lång tid en person har kvar att leva. De åtgärder som inte ska uteslutas berör framför allt symtomlindring, oavsett var den svårt sjuka vårdas: vätska och näring om patienten kan ta små klunkar vatten, glass, soppa m.m., munvård, tryckutsatta hudområden, elimination och beröring  samt skapandet av en lugn miljö (117, 118).

14.1.1 Vårdmiljö

Att skapa en estetisk, trygg och behaglig miljö för den döende och de närstående är också viktiga vårdåtgärder i livets slut. Detta gäller både i hemmet och på institution, och ska ta sin utgångspunkt i den döendes och de närståendes individuella önskemål och vanor. Forskning har visat att miljön har en direkt inverkan på såväl människans välbefinnande och upplevelsen av vårdens kvalitet, som de minnen familjen bär med sig efter dödsfallet (119, 120). Det är viktigt att vara medveten om sinnesintryckens betydelse för välbefinnandet och skapa en trygg och behaglig miljö. Det är dock skillnader mellan vad som är möjligt att göra beroende på om vården sker i patientens hem eller på institution. Det kan gälla entrén på en institution, vägen till och rummet där patienten bor såväl som vägen till och rummet dit personen förs efter döden.

Var uppmärksam på att rummet där den döende vårdas, så långt detta är möjligt, har en inbjudande atmosfär och ger utrymme för närstående genom att

  • det är rent och bekvämt i sängen
  • de närstående kan sitta eller ligga bekvämt (till exempel att sjukvårdsmaterial och disk är bortplockat)
  • ljud, ljus och doft upplevs behagligt (till exempel om radio/TV är på eller inte, om dörr eller fönster ska vara öppna eller stängda, om det finns något vackert att vila ögonen på, att använda favoritparfym och att papperskorgar är tömda).

Vårdåtgärderna ska således riktas mot såväl fysiska och sensoriska som personliga aspekter i miljön och ska bygga på kunskap om hur den döende och de närstående önskar ha det.

14.1.2 Symtomlindring

Döendeprocessen är lika varierande som födelseprocessen. Exakt tid för döden kan inte förutsägas, inte heller exakt på vilket sätt en person kommer att dö. Även om patienter kan uppleva specifika symtom relaterat till sin underliggande sjukdom så upplever många likartade symtom i livets slutskede, oavsett sjukdom. Omvårdnadsåtgärder för att lindra olika symtom kan exempelvis vara lägesförändring eller en liten handfläkt vid andnöd, lugnande miljö och närvaron av familj och personal eller volontärer, kontinuerlig personal vid förvirringstillstånd och beröring vid ångest och smärta (118). Lindring av specifika symtom (andnöd, förvirringstillstånd, illamående, smärta och ångest) beskrivs i separata kapitel.

14.2 Värdighet

Patienter vid livets slut kan ofta uppleva förlust av identitet, kroppsliga funktioner, sexualitet, oberoende och självkontroll. Kroppsliga förändringar eller vanställdhet, inkontinens och lukt kan upplevas som mycket plågsamt och kan vara en oerhört påfrestande situation för den döende patienten och de närstående (121). Patienter med bristande förmåga att kontrollera sina kroppsfunktioner upplever ofta ett kroppsligt och själsligt sönderfall (122). Studier visar också att patienter med bristande självkontroll av kroppsliga funktioner oftare uppfattas och benämns som inkompetenta av andra (123). Studierna visar att förlust av värdighet vid livets slut är starkt kopplade till patientens bristande förmåga att kontrollera den kroppsliga funktionen. Ett kompetent och professionellt förhållningssätt att hjälpa patienten med dessa funktioner är oerhört viktigt. Som vårdpersonal blir det i sådana situationer angeläget att vara uppmärksam och lyhörd på patientens behov av stöd, bekräftelse och respekt. Här kan samtalet och lyssnandet vara en viktig del av omvårdnaden. Forskning har också visat att vårdmiljön eller vårdatmosfären i sig kan antingen understödja eller motverka känslan av värdighet (124).

14.3 Integritet/privatliv

För många patienter i livets slut kan det vara smärtsamt att uppleva att inte längre vara den de varit och dessutom tvingas att bli alltmer beroende av andra. Självbestämmandet och integriteten kan upplevas som hotade. Att hjälpa den döende att bevara sitt människovärde och sin självbild liksom integritet är en av de viktigaste uppgifterna vid vård i livets slutskede.

14.4 Respekterade val

Den nya patientlagen (SoU24) syftar till att stärka och tydliggöra patientens ställning samt främja patientens integritet, självbestämmande och delaktighet. Respekten för patientens autonomi måste genomsyra vården för att patienten ska bli delaktig i planeringen av vården. För vårdpersonal gäller det att genom sitt förhållningssätt skapa förutsättningar för patientens delaktighet (125). Autonomi och personcentrerad vård är en nyckelkomponent i palliativ vård i livets slutskede.

Patienter i livets slutskede kan ofta ha bristande beslutskapacitet (126) eller sänkt medvetande, vilket gör att det kan vara svårt att identifiera patientens vilja och möjligheter till att omvärdera behandlingsbeslut eller förmåga till prioriterade val. Det är därför viktigt med framförhållning och att i god tid skapa förutsättningar så att patientens behov och önskemål blir kända. Ett nära samarbete med de närstående har därför stor betydelse. Hur den sista tiden i livet fram till döden ter sig är inte enbart viktigt för patienten utan även för de närstående. 

14.5 Patientsäkerhet, prevention och medicinering

Den ökande andel personer som drabbas av avancerade kroniska tillstånd eller maligna sjukdomar, i kombination med en allt äldre befolkning, gör att komplexiteten i vårdbehoven också ökar. Det finns många orsaker till att palliativ vård måste sträva efter ökad patientsäkerhet och prevention. Patienter som vårdas i palliativ vård har en hög risk för sår och trots att döende patienter kan ha kirurgiskt orsakade sår, trycksår eller maligna sår, så diskuteras sår hos patienter i livets slut mycket sällan (127). Patienter vid livets slut löper även stor risk för fall (128) och vårdskador som till exempel vårdrelaterade infektioner (129). Patienterna är också mer sårbara då de oftast behandlas med potenta läkemedel som i sig kan ge en hög risk för biverkningar och de kan även lida mer skada eftersom dessa patienter är mer sårbara och har färre reserver (130, 131).

Patienter i livets slut kan också ha svårt att förmedla sig vilket gör att det kan vara svårt att upptäcka vårdskador och de besvär och symtom de leder till. Exempelvis kan patienten i sent skede ha svårt att klaga över andnöd orsakat av intravenös övervätskning (132). 

14.6 Kommunikation

Kommunikation är ett centralt begrepp inom palliativ vård. Kommunikationen kan signifikant påverka livskvalitet och vårdkvalitet samt även relationen mellan patienten, de närstående och vårdteamet (133). Kommunikation sker både verbalt och icke verbalt.

Samtal, dialog eller tankeutbyte (134) är grundläggande för patientens delaktighet i vården, och studier visar att en ärlig kommunikation bidrar till ökad livskvalitet och välbefinnande (135). En god kommunikation kan påverka symtomkontroll, förståelse av information, delaktighet i beslut och skapa möjligheter till att hantera situationen. En god kommunikation minskar ovissheten, hjälper patienten att känna sig förstådd, bibehåller en känsla av kontroll, ger en inriktning för den sista tiden i livet och inger hopp. Ett aktivt lyssnande är en kraftfull terapeutisk intervention som innefattar olika sätt att lyssna. Att vara uppmärksam, uttrycka empati och i dialog möta en annan människa bidrar till gemensam förståelse. Människors sätt att tänka, se, höra och tolka omvärlden är influerat av deras uppfattningar, värderingar och rädslor men även deras sociala och kulturella bakgrund. Aktivt lyssnande innebär att lyssna utan att tolka och värdera (133). 

Kommunikation sker även icke-verbalt. Att observera människors kroppsspråk, hållning, gester och ansiktsuttryck kan ge ledtrådar till deras känslor och förmåga att hantera sin situation. Det är viktigt att uppmärksamma de komplexa sätt som patienter i livets slutskede kommunicerar såväl verbalt som icke-verbalt. Som vårdpersonal är det viktigt att vara medveten om den egna icke-verbala kommunikationen och hur denna kan påverka den egna förmågan till respekt, medkänsla och förståelse (133).

14.7 Respiration

Det är vanligt att andningsmönstret förändras i livets slutskede. Andningen kan bli periodiskt ytlig och djup följt av andningsuppehåll (Cheyne-Stokes andning). Andningen kan bli mer ansträngd när döden närmar sig. Även rosslingar kan förekomma. Symtomlindring av andnöd beskrivs i kapitel 15. Omvårdnadsåtgärder för att lindra andnöd i livets slutskede kan vara att hjälpa patienten till en bekväm kroppsställning enligt eget önskemål, till exempel med kuddar under armar och i svanken för att underlätta och främja andningsarbetet. En svag luftström mot ansiktet kan lindra andnöd, det kan vara ett öppet fönster eller en fläkt som blåser mot ansiktet (136). Det är viktigt att förmedla trygghet och lugn genom samtal och personlig närvaro (137). Man kan andas med patienten för att hitta en mer optimal frekvens och teknik. Vidare kan man stödja med sina händer runt bröstkorgen och följa med i bröstkorgens rörelser.

Mot slutet av livet när patienten inte är i stånd att svälja, hosta upp slem och inte själv kan vända sig, kan en rosslande andning förekomma. Det rosslande ljudet beror på att slem och partiklar rör sig upp och ner i luftvägarna som patienten inte på egen hand kan göra sig av med. Ofta är patienten inte vid medvetande när den rosslande andningen uppkommer. Det rosslande ljudet kan ibland försvinna om man försiktigt ändrar läge på patienten (138). Det brukar vara de sista timmarna i livet som den rosslande andningen uppkommer och den är ett av många tecken på att livet närmar sig sitt slut. Var uppmärksam på att den rosslande andningen kan vara oerhört plågsam för de närstående som behöver hjälp och stöd i dessa situationer. 

14.8 Vätska och näring

Döende människor slutar att äta och dricka, vilket är ett naturligt steg i döendeprocessen. Kroppens organsystem sviktar successivt, behovet av näring och vätska avtar och hungerkänslan försvagas. Att sluta äta och dricka kan ibland även vara ett aktivt val som den döende har gjort, vilket givetvis måste respekteras (116). För de flesta patienter med kort förväntad överlevnad (veckor snarare än månader) är näringstillförsel på konstgjord väg via magtarmkanalen (enteral nutrition) eller tillförsel direkt i blodbanan (parenteral nutrition) sällan aktuellt. Det kan dock övervägas i de fall där teamet bedömer att ett optimalt energi- och näringsintag kan ge patienten ett bibehållet eller ökat välbefinnande. Att ge nutritionstillförsel artificiellt (dropp eller sond) på indikationen att patienten eller de närstående inte är nöjda med intagen mängd oralt är tveksamt.

Det är viktigt att nutritionsbehandlingen har ett klart syfte och är tidsbegränsad. Det är också viktigt att patienten och de närstående får klar och tydlig information om nutritionsbehandlingen, och att behandlingen avslutas om den inte gynnar patienten. Att successivt minska tillförseln av sondnäring är god symtomlindring i livets slutskede och minskar risken för reflux, slem och aspirationspneumonier. Detta kan ibland vara en svår pedagogisk uppgift för personalen. Ställningstagandet handlar om den grundläggande etiska principen att göra gott och inte skada. Däremot finns det ännu ingen tydlig evidens som stödjer intravenös vätskebehandling i livets sista dagar (97, 139). En nyligen publicerad studie (132) visar i stället att andnöd var vanligare hos de patienter som fått intravenös vätska under de sista 24 timmarna i livet jämfört med de som inte fick.

Frågan om att ge eller avstå vätska och näring i livets slut väcker ofta frågor och känslor bland patienter men framför allt hos närstående, ibland också inom personalgruppen. Det är en medicinsk och etisk fråga som behöver diskuteras utifrån den döendes behov och situation. Som underlag vid diskussioner kan man använda Socialstyrelsens vägledning, kapitlet ”Mat och näring i livets slutskede” (140). För många närstående kan det vara svårt att förstå situationen, eftersom mat och dryck är en förutsättning för livet och en naturlig del av vårt sociala sammanhang. När den döende inte längre kan äta eller dricka själv kan de närstående uppleva hjälplöshet och maktlöshet (117, 141). Det finns också kulturella skillnader och i vissa länder förutsätter man att intravenös vätska ska ges in i det sista (139, 142).

När närstående ges information om döendeprocessen är det viktigt att de även får kunskap om hur kroppens behov av vätska och näring successivt avtar. Informationen som ges ska alltid vara baserad på fakta och utgå från patientens behov. Ibland kan det vara svårt för de närstående att acceptera att den döende inte får intravenös vätskebehandling. Då är det viktigt att vårdpersonalen visar stor känslighet och ödmjukhet, och att de närstående får tid och möjlighet att berätta om sina tankar, funderingar och föreställningar om behovet av vätska.

Under livets sista veckor och dagar kan fet och proteinrik mat ge illamående, och patienten vill ofta inte äta alls utan bara dricka, till exempel suga på små bitar av isglass. God munvård är här av största betydelse (se avsnitt 14.10.1).

10.9 Elimination

Vid livets slut är människan mycket sårbar och beroende av andras vård och omsorg. Oavsett om döendet sker akut och oväntat eller mer långsamt och förväntat med alltmer avtagande kroppsliga funktioner, ska all omvårdnad präglas av respekt för individens integritet och värdighet. Förstoppning, diarré och svårigheter att tömma urinblåsan är vanliga problem i livets slutskede. Smärta och oro kan vara symtom på förstoppning och fylld urinblåsa. Regelbundna observationer av patientens tarm- och urinproduktion ska därför alltid göras. Patienter i livets slutskede kan också drabbas av urin- och tarminkontinens.

Förstoppning är det vanligaste mag-tarmproblemet för svårt sjuka patienter och kan ge kraftiga obehag såsom andningsproblem, känsla av hjälplöshet och panik (143). Förstoppning kan orsakas av läkemedel (framför allt opiater) eller bero på immobilisering. Utebliven avföring kan också vara ett symtom på tarmvred (ileus) hos patienter med maligna intraabdominala tillstånd. Under livets sista dagar, när patienten kanske inte längre kan eller orkar kommunicera kan förstoppning orsaka motorisk oro (144).

Vid misstanke om förstoppning hos en patient med svårigheter att kommunicera verbalt kan en varsam palpation per rektum göras för att känna efter tecken på avföringsklumpar. De sista dagarna i livet kan rektal tillförsel av laxermedel som stolpiller, klysma eller lavemang användas vid symtomgivande förstoppning. Även mjuk magmassage kan prövas. Alla åtgärder under de sista dagarna i livet ska utföras skonsamt och bara i syfte att patienten ska må så bra som möjligt (117).

Diarré är inte ett lika vanligt symtom men som kan vara mycket plågsamt för patienten med risk för smärtsam anal sårighet och ge upphov till social dysfunktion. Diarré kan bero på obehandlad förstoppning, infektion, läkemedelsbiverkning eller sena strålbiverkningar. Vid diarré är syftet med omvårdnaden att hålla patienten ren och torr och vädra bort dålig lukt så att närstående kan vara kvar i rummet. Under de sista dagarna kan det vara bra att bädda med engångsdraglakan och blöjor i sängen som samlar upp eventuell urin och avföring och som lätt kan tas bort utan att besvära patienten (117).

I livets slutskede minskar vanligen urinproduktionen och ibland upphör den helt. Detta är helt normalt eftersom njurarnas produktion avtar hos den döende. Detta är viktigt att berätta för närstående.

Precis som vid förstoppning (som i sig kan orsaka urinretention) kan patienten uttrycka obehag såsom oro, förvirring och grimaser (145) vid problem från urinblåsan. Det är då viktigt att försiktigt palpera urinblåsan eller använda en bladder-scan för att mäta mängden urin i blåsan. Har patienten feber och illaluktande urin kan antibiotika sättas in om patienten fortfarande skulle kunna svälja tabletter. Om patienten inte kan tömma blåsan kan kateter sättas in för att minska obehaget av trycket från en full blåsa (146). Om kateter måste sättas är det dock inte alltid nödvändigt att låta den sitta kvar, detta måste bedömas i varje enskilt fall. Vid urininkontinens kan en kvarliggande kateter vara en lösning. I annat fall handlar det om att hålla patienten ren, torr och luktfri. Återigen gäller regeln om patientens värdighet och högsta möjliga välbefinnande (117).

14.10 Personlig hygien

God personlig hygien kan öka välbefinnandet och omvårdnaden skall ske i nära samråd med patienten eller närstående. Det är viktigt att vara lyhörd och ta hänsyn personliga önskemål och kulturella skillnader.

God hygien i livets slutskede förebygger trycksår och annat lidande. Det gäller lika mycket intimhygien som vård av tänder, naglar, hår och hud. För sängliggande patienter finns det exempelvis hårtvättmedel som inte behöver sköljas ur och även en sköljfri schampo-hätta med schampo och balsam som underlättar hårtvätt i sängen.

Det är betydelsefullt för den svårt sjuka att hen är ren, doftar som vanligt och känner sig så fräsch som möjligt (120). Att hjälpa en person att sköta sin hygien kan också göra att relationen mellan vårdaren och patienten utvecklas, och ger personalen tillfälle att bedöma om patientens fysiska och psykiska tillstånd förändras (147). 

14.10.1 Munhälsa

Patienter i livets slutskede sover ofta med öppen mun och kan vara så medtagna så att de själva inte orkar skölja munnen. Munvård är därför en viktig, men också komplex omvårdnadsåtgärd i livets slut (120). Tänk på att munhälsan också har en social och psykologisk betydelse, eftersom den påverkar såväl förmågan att tugga och svälja som smakupplevelsen och dessutom förmågan att tala – kommunicera – med andra. Om patienten dessutom luktar illa ur munnen kan det vara svårt för de närstående att rent faktiskt vara nära. Munvården kan också innebära en betydelsefull närkontakt mellan de närstående och den döende, och vara en möjlighet för dem att rent praktiskt göra något för den döende. Det är dock viktigt att först visa hur det går till och sedan fråga om de vill sköta eller hjälpa till med munvården, inte alla vill det. Munvård när patienten inte längre orkar eller har sänkt medvetande kan göras på följande sätt (117, 120).

Bedömning och behandling 

  • Berätta för patienten vad du kommer att göra, även om hen är medvetslös.
  • Inspektera munhålan med ficklampa och spatel. Observera skador på tänder eller protes, om det finns sår, rodnader och beläggningar på slemhinnor eller tunga.
  • Använd vid behov graderingsinstrument, till exempel Revised Oral Assessment Guide (ROAG) (148).
  • Eventuellt borsta tänderna 1–2 ggr/dygn med mjuk tandborste. Tag ut och rengör proteser om patienten har sådana. Munsköljning är olämpligt om patientens medvetande är sänkt.
  • Torka ur hela munhålan (inkl. tänder, tunga, gom, munbotten och kindernas insida) med fuktad tork på en peang, använd gärna vichyvatten eller matolja. Ibland biter dock patienten ihop munnen och då får man försiktigt rengöra det som är möjligt (det viktigaste är att fukta slemhinnorna).
  • Smörj munhålan med saliversättning, fuktbevarande gel eller spraya med vatten och matolja blandat i en pumpflaska. Munhålan måste fuktas minst två gånger i timmen.
  • Smörj läpparna med cerat eller dylikt (undvik vaselin som är uttorkande) (149).
  • Låt patienten suga på en fuktad tork på peang eller droppa lite vatten i mungipan med hjälp av ett sugrör eller en spruta. Ge det patienten föredrar: vatten, krossad is eller, om det fortfarande är möjligt att svälja, till exempel små bitar av frukt.
  • Vid tecken på munsmärta kan lokalt smärtstillande läkemedel prövas.

I livets slutskede är det också vanligt med munsvamp, en vitaktig beläggning eller starkt rodnad slemhinna, som regel förenat med sveda eller förändrad smak. Men när den förväntade återstående livslängden är några dygn är det mycket sällan aktuellt med annan behandling än en optimal munvård. Dock kan en engångsdos 150 mg flukonazol ha effekt under förutsättning att patienten kan svälja detta. 

14.10.2 Hud och sår

Hudens kondition har stor betydelse för välbefinnandet och en god hudvård kan förebygga uppkomst av trycksår. Det är av största vikt att inspektera och smörja torr och oelastisk hud med mjukgörande kräm vilket minskar obehag och klåda men minskar också risken för sår. Torr och oelastisk hud spricker lätt och hudsprickor kan infekteras och utvecklas till djupa och stora sår.

Inom ramen för palliativ vård kan flera olika typer av sår förekomma. Dels olika typer av svårläkta sår (150) som inte har att göra med den nuvarande grundsjukdomen utan som funnits sedan tidigare, exempelvis bensår, fotsår hos personer med diabetes, och sår av andra orsaker såsom trycksår. Dels sår som är direkt orsakade av grundsjukdomen, till exempel maligna tumörsår  (så kallade fungating wounds) (150) eller sår vid lymfödem och andra ödem. I sent palliativt skede löper den sjuka också stor risk att drabbas av förvärvade trycksår och inkontinensskador (inkontinensassocierad dermatit). Regionalt cancercentrum Stockholm - Gotland har framställt ett regionalt vårdprogram för maligna tumörsår (151).

I litteraturen beskrivs även en annan typ av sår som uppkommer i livets absoluta slutskede, så kallade terminala trycksår eller Kennedy-sår (152). Detta är en typ av sår som har ett speciellt utseende, utvecklas på kort tid över svans- eller korsbenet och ofta uppträder kort tid innan dödsfallet. Troligen är denna typ av sår direkt kopplade till fysiologiska förändringar i samband med döendeprocessen, så kallade hudförändringar vid livets slut (Skin Changes At Life’s End (SCALE)) och en diskussion förs om huruvida det är möjligt att förhindra uppkomsten av denna typ av sår (153).

Risken att drabbas av nytillkomna eller förvärrade (tryck)sår i livets slutskede är stor då patienter i sent palliativt skede ofta har en eller flera av de vanligaste riskfaktorerna för att utveckla trycksår, till exempel nedsatt rörlighet, försämrad cirkulation, malnutrition, uttorkning, hög ålder, sängläge, nedsatt allmäntillstånd, nedsatt kognitiv förmåga, inkontinens och lågt Hb (153, 154). I vården av dessa patienter kan också omvårdnaden i sig innebära en risk för sår vid till exempel lägesförändring i form av friktion eller skjuv.

För att i möjligaste mån förhindra eller undvika försämring av trycksår är det viktigt att utföra samma preventiva åtgärder som i andra sammanhang där risk för trycksår finns. Det kan i ett sent palliativt skede innebära att, utifrån en regelbunden (daglig) bedömning av hudkostymen med noggrann dokumentation, avlasta, lägesändra (alternera mellan höger och vänster sida i 30° vinkel), rengöra och vårda huden samt att använda adekvata hjälpmedel vid inkontinens (152, 154). Dock är det i sent palliativt skede viktigt att också balansera målet för omvårdnaden av såret med det övergripande målet för den palliativa vården där bästa möjliga livskvalitet för den sjuka är i fokus.

Under livets sista timmar kan obehaget av att ofta bli vänd vara större än riskerna att utveckla trycksår. I denna fas av livet är det viktigare att se till att patienten ligger bekvämt och behagligt samt lindra eventuella symtom som exempelvis smärta, oro och ångest. Regelbundna lägesändringar liksom omläggningar kan ibland vara mycket smärtsamma för den sjuka. Eventuella lägesändringar ska göras utifrån individuella bedömningar, om möjligt gemensamt med patienten och i samråd med de närstående. Vissa personer kan också ha andra problem, till exempel andnöd eller smärtor som medför svårigheter att ligga i vissa ställningar eller göra lägesförändringar. I det konsensusdokument som utformats kring hudförändringar i livets slut (SCALE) (152) utgår man utifrån fem P:n (på engelska) som grund för att utreda etiologin och planera målet för vården av sår i livets slutskede: prevention, prescription (ordinationer), preservation (ingen försämring), palliation och preference (den sjukas önskemål).

Även om målet för omvårdnaden av såret inte är läkning så är symtomlindring centralt i strävan efter bästa möjliga livskvalitet för den sjuka. Vanliga symtom vid sår är dålig lukt, smärta och kraftig sårsekretion. Flera av dessa symtom kan lindras med rätt val av sårförband samt anpassning av omläggningsfrekvens (153). Smärtande sår orsakas ofta av samtidig infektion.

Antibiotikabehandling utifrån resistensmönster kan ha god smärtlindrande effekt. Vid smärtande sår är det av största vikt att använda fuktbevarande förband som inte fastnar i såret. Använd alltid kroppsvarma vätskor vid såromläggning. Ge smärtlindring i god tid innan omläggning, lokalt (till exempel EMLA, morfin eller Xylocain-gel) eller systemiskt efter behov (153).

Lukt kan vara mycket besvärande, inte bara för den sjuka, utan också för de närstående. Lukt orsakas ofta av bakterier eller nedbrytning av vävnad. Lukten kan förhindras eller mildras genom lokalbehandling med till exempel medicinsk honung eller kol- eller silverförband som lokalt hämmar bakterieväxten eller i vissa fall metronidazol (150, 153). Dessa antiseptiska förbandsmaterial kan minska lukt men också minska kraftig sårsekretion genom att hämma bakteriefloran. För att minska risken för läckage vid kraftig sårsekretion används annars olika typer av absorberande förband som till exempel hydrofiberförband, alginatförband eller polyuretanskumförband eller superabsorbent (153, 155). Vid kraftig sekretion är det också viktigt att skydda intakt hud med någon form av barriärkräm för att förhindra uppluckring (153).

14.11 Kroppstemperatur

Då döden närmar sig omdirigeras blodet till de inre organen, vilket gör att extremiteterna kan bli kalla. Kroppens temperatur kan pendla mellan att vara kall eller varm, huden kan kännas klibbig. Hudfärgen kan också ändras och bli blåaktig eller fläckigt lila. Se till att patienten ligger bekvämt och erbjud alltid en värmande filt. Det är dock inte alltid att patienten själv upplever kylan. Döende patienter kan ha svårt att förmedla om de känner sig för varma eller kalla, vilket gör att det är viktigt att uppmärksamma tecken på om patienten fryser eller är för varm.

14.12 Sömn och vila

Mot livets slut upplever många patienter en ökande svaghet och trötthet, men också en behaglig känsla av dåsighet (156). Tröttheten (fatigue) beskrivs av patienterna som en känsla av utslitenhet, utmattad sömnighet, trötthet och låg energi samt av vårdarna som letargi (onormal psykisk trötthet och nedsättning i den mentala förmågan) eller allmän sjukdomskänsla (157). Det finns ingen konsensus om definitionen av fatigue i palliativt sjukdomsskede, men vedertagna kriterier är att tillståndet innebär en subjektiv upplevelse, förändrade neuromuskulära och metaboliska processer, minskad fysisk prestation samt försämrad emotionell och fysisk funktion (158).

Sömnstörningar och rubbningar i sömnmönster är mycket vanligt i livets slutskede. Många patienter kan uppleva dåsighet, ökat sömnbehov, återkommande vakenhet eller förvirring vid uppvaknandet. Oro och besvärande symtom kan också ge upphov till sömnsvårigheter. Patienten kan uppleva både bättre och sämre dagar. När tröttheten blir överväldigande behöver den sjuka mer hjälp till att spara kraft och energi till det som hen upplever som mest viktigt. Viktiga vårdåtgärder är adekvat smärtlindring och lindring av oro, ångest eller depression, och olika avslappningsbehandlingar som exempelvis massage kan underlätta sömnen för patienten. Studier visar att enkel hand- eller fotmassage i cirka tjugo minuter har flertalet positiva upplevelser för patienter i livets slutskede, exempelvis mindre oro och en känsla av inre lugn och ro (159), bättre nattsömn och mer energi att vara vaken under dagtid (118). 

Många patienter i livets slutskede kan pendla mellan sömn och medvetslöshet vilket innebär att vakenhetsgraden kan vara svår att avgöra. Av största vikt är att alltid tala till patienten som om hen fortfarande kan höra. 

14.13 Fysisk funktion och vardagliga aktiviteter

Fysisk funktion är ett omfattande och vanligt begrepp. Fysiska funktioner försämras för alla patienter med avancerad cancer eller andra obotliga sjukdomar. Funktionsnedsättningen orsakas av sjukdomsprogression, som kakexi vilket innebär ett försämrat allmäntillstånd med avmagring och orkeslöshet,, , smärta och inaktivitet (160). Mobilitet eller rörlighet, och egenvård, det vill säga förmågan att klara aktiviteter i dagligt liv (ADL), är områden som brukar bedömas relaterat till fysisk funktion.

Mobilitet innebär förmågan att till exempel förflytta sig, lyfta och bära saker, eller att kunna promenera kortare sträckor, och mobiliteten är bättre ju färre fysiska symtom patienten har. Mobiliteten kan exempelvis påverkas av smärtande skelettmetastaser eller lungtumörer som orsakar andnöd vilket bidrar till en successivt ökad inaktivitet (161). Detta påverkar de flesta aspekter av livet som fysisk styrka, antalet timmar personen vilar varje dag, och förmågan att göra det man vill (162).

Egenvård kan beskrivas som målinriktade aktiviteter som individer utför för att upprätthålla liv, hälsa och välbefinnande (163). Det vill säga förmågan att äta och dricka, toalettbesök, på- och avklädning, personlig hygien och övrig kroppsvård, samt kommunikation (161). Full funktionsförmåga och hälsa är inte nödvändigtvis förutsättningar för att klara egenvården. Eftersom den döende patienten har mycket lite energi kvar, kan hjälp med kroppsvården spara energin till viktigare saker som att orka ta emot besök av närstående och vänner. 

Att vara svårt sjuk och döende påverkar vilja, vanor och förmåga att vara aktiv. Patienter i behov av palliativ vård har en stor variation med allt från att själv kunna sköta aktiviteter i det dagliga livet till att vara helt sängliggande. När patienten närmar sig livets slutskede bör aktiviteten vara mera inriktad på att behålla de funktioner som finns.

Försämrad fysisk funktionsförmåga upplevs av nästan alla patienter i palliativ vård, vilket påverkar de flesta aspekterna av livet. En avtagande fysisk funktionsförmåga kan ge upphov till symtom som nedsatt muskelstyrka, kontrakturer, andningskomplikationer, djup ventrombos, förstoppning m.m. (164). Försämrad fysisk funktion ökar också risken för psykologiska bekymmer och kan resultera i ett ökat beroende och ångest (165) samt en stor påverkan på livskvaliteten (166, 167). 

Studier har visat att aktiviteterna i det dagliga livet (ADL), till exempel äta, klä sig, sköta hygienen m.m., är ett grundläggande mänskligt önskemål, även för de med avancerad sjukdom (168). De flesta patienter vill vara delaktiga i de dagliga aktiviteterna och fortsätta leva ett aktivt liv även de sista dagarna i livet (169, 170). Att kunna vara aktiv i vardagen ger strategier för den sjuke att

hantera sin situation och få känna sig frisk trots svår sjukdom. (la Cour, K. Activities as resourses when living with advanced cancer. Diss. Karolinska Institutet 2008). Patienten behöver stödjas i att anpassa de vardagliga aktiviteter som är viktiga och meningsfulla för att kunna delta i

vardagslivet. Forskningen kring fysisk aktivitet hos patienter i sen palliativ fas är begränsad, vilket gör att det är svårt att definiera vilken patientgrupp som kan dra nytta av fysisk aktivitet och vilken typ av aktivitet som kan vara lämplig för patienterna (164). Studier indikerar dock att fysisk aktivitet kan hjälpa till att hantera symtom, förbättra rörligheten inför en långsam funktionell försämring och underhålla livskvaliteten i slutet av livet (171). Även en fysisk aktivitet med begränsad energianvändning kan leda till förbättrad livskvalitet och minskad trötthet, och kan utökas successivt och vara regelbunden i förhållande till konditionen hos patienterna (172, 173).

I den palliativa vården är rehabiliteringsinsatser från arbetsterapi och fysioterapi viktiga delar. Genom att tillsammans med patienten sätta realistiska och meningsfulla aktivitetsrelaterade mål kan patienter i livets slutskede ha nytta av arbetsterapeutiska och fysioterapeutiska interventioner (173, 174). Aktivitetsrelaterade mål kan bidra till ökad motivation, ökat självständigt deltagande i dagliga aktiviteter samt bidra med fysiskt och psykiskt välmående. Målen kan även minska ångest, skapa en känsla av kontroll när patienten orienterar sig i sjukdomen, skapa ett stödsystem, skapa mening och ge hopp när de realistiska förväntningarna ska bearbetas (175).

De flesta patienter önskar bibehålla eller förbättra sin självständighet, fysiska funktioner samt aktiviteter i dagliga livet såsom att äta, förflytta sig och duscha. Detta för att kunna leva så normalt som möjligt, umgås med sina närstående och eventuellt kunna komma hem. De önskar även meningsfulla aktiviteter för att inte känna sig uttråkade och övergivna, för att känna hopp samt uppnå ökad livskvalitet. För många patienter är det viktigt att få avsluta sina åtaganden för att minska bördan för de närstående, medan det för andra är viktigt att få fortsätta vara så aktiv som möjligt i sin personliga hygien. Andra personer vill komma hemifrån på aktiviteter för att skingra tankarna, till exempel gå ut på promenad, åka och träna eller besöka kyrkan. Andra patienter vill besöka tidigare kända platser eller personer för att minnas tillbaka. För patienter med nedsatt uthållighet kan det vara viktigt att kunna göra aktiviteter i sängen såsom att läsa, lyssna på musik, spela spel eller pyssla. Den aktivitet som ofta återkommer är samtalet, oavsett om det är enskilda samtal eller i grupp. Det är viktigt att aktiviteterna sätts in i ett sammanhang för att de ska leda till så mycket välbefinnande som möjligt (176, 177). Aktivitetsdeltagande främjas genom att använda hjälpmedel, strategier, anpassningar av miljön och positionering. Kreativa aktiviteter kan öka patienternas livsglädje, minska stress och hjälpa dem att hitta alternativa strategier för att kompensera funktionsnedsättning (178). 

14.14 Sexualitet/intimitet

Sexualitet är ett grundläggande mänskligt, personligt och individuellt behov som bidrar till livskvalitet (179) och bör utifrån ett holistiskt perspektiv även ingå i den palliativa vården (180). Trots detta finns det lite forskning kring sexualitet i livets slut, och i den palliativa vården ignoreras patientens sexualitet mer än i annan vård (181). Även om patienter i livets slut kan ha bristande sexuell funktionsförmåga, finns behov av intimitet och beröring samt behov av känslomässig och fysisk närhet (182).

Sexualitet uttrycks på många olika sätt. Vad den omfattar är individuellt. Oavsett ålder och om personen är hetero-, bi- eller homosexuell, lever ensam eller tillsammans med en partner har sexualitet och intimitet stor betydelse. Oftast är sexualitet förknippat med avskildhet och ses som ett privat område. Det kan upplevas svårt att prata om sexualitet, både för patienten, de närstående och vårdpersonalen. 

Vårdpersonalen kan hjälpa till genom att samtala om sexualitet och intimitet, ge råd och stöd och vid behov remittera till andra yrkesprofessioner med expertkunskap inom området. Det är betydelsefullt att vara lyhörd och närma sig ämnet på patientens villkor. En tillåtande atmosfär där tid för samtal om sexualitet underlättar. Möjligheter till avskildhet för samtal om sexualitet måste finnas. För att främja personers möjlighet till samliv och intimitet är det av betydelse att skapa en tillåtande vårdmiljö. Till exempel kan ”privat” tid ges till patienten så att patienten garanteras att ingen kommer in och stör (till exempel en dörrskylt med ”stör ej”) eller samordna vårdbesök efter patientens önskemål och behov. Behov av att ligga nära sin partner är något som också behöver uppmärksammas och främjas.