MENY

Gällande vårdprogram palliativ vård

Fastställt av Regionala cancercentrum i samverkan 2016-12-14

2. Inledning

Det första nationella vårdprogrammet för palliativ vård i Sverige gällde för 2012–2014. Detta reviderade vårdprogram gäller från 2016 och kallas för ”Nationellt vårdprogram för palliativ vård i livets slutskede”. Vårdprogrammet beskriver palliativ vård i livets slutskede oberoende av diagnos, ålder, etnicitet, bakgrund eller andra faktorer. Det är utarbetat inom ramen för det samarbete som finns mellan Regionala cancercentrum i Samverkan.

Vårdprogrammet vänder sig främst till alla professioner och vårdformer där svårt sjuka och döende människor vårdas. Fokus för vårdprogrammet är på patientens och de närståendes behov under den senare delen av en icke botbar sjukdom, det vill säga, palliativ vård i livets slutskede. Trots detta är stora delar av vårdprogrammet giltigt för all palliativ vård, oavsett om det är lång eller kort tid kvar av livet. Det längre perspektivet behövs för att klargöra sammanhanget, men fokuseringen på livets allra sista tid hjälper oss att vara tydliga och att innehållsmässigt kunna utforma ett vårdprogram. Generellt sett är ambitionen att integrera den palliativa vårdens förhållningssätt och kompetens allt tidigare i olika sjukdomsförlopp, även om det kortsiktiga målet är att erbjuda alla personer som behöver det god vård under livets allra sista tid.

2.1 Definition av palliativ vård enligt WHO

Palliativ vård bygger på ett förhållningssätt som syftar till att förbättra livskvaliteten för patienter och familjer som drabbas av problem som kan uppstå vid livshotande (icke-botbar) sjukdom. Palliativ vård förebygger och lindrar lidandet genom tidig upptäck, noggrann analys och behandling av smärta och andra fysiska, psykosociala och existentiella problem. (1).

Palliativ vård innebär att

  • Lindra smärta och andra plågsamma symtom.
  • Bekräfta livet och betrakta döendet som en normal process.
  • Inte syfta till att påskynda eller fördröja döden.
  • Integrera psykosociala och existentiella aspekter av patients vård.
  • Erbjuda organiserat stöd till hjälp för patienten att leva så aktivt som möjligt fram till döden.
  • Erbjuda organiserat stöd till hjälp för familjen att hantera sin situation under patientens sjukdom och efter dödsfallet.
  • Tillämpa ett teambaserat förhållningssätt för att möta patienters och familjers behov.
  • Tillhandahålla, om det behövs, även stödjande och rådgivande samtal.
  • Befrämja livskvaliteten och även påverka sjukdomens förlopp i positiv bemärkelse genom ett tvärprofessionellt förhållingssätt som inriktar sig på patientens och familjens behov.
  • Omfatta även sådana undersökningar som är nödvändiga för att bättre förstå och ta hand om plågsamma symtom och komplikationer.
  • Vara tillämpar tidigt i sjukdomsskedet tillsammans med behandlingar som syftar till att förlänga livet, såsom cytostatika och strålbehandling. 

2.2 Palliativ vård ur ett samhällsperspektiv

Slutbetänkandet av Prioriteringsutredningen, SOU 1995:5, lyfte fram palliativ vård som ett prioriterat vårdområde, likställt med livshotande akuta sjukdomar (2). Den palliativa vården har inte prioriteras tillräckligt, trots många ansträngningar och blev därför föremål för en egen parlamentarisk utredning, ”Döden angår oss alla – värdig vård vid livets slut”, SOU 2001:6 (3). Området fick i utredningen en grundlig genomlysning och det lades fram förslag på hur den palliativa vården skulle kunna utvecklas för att bli allmänt tillgänglig. I utredningen En nationell cancerstrategi, SOU 2009:11 (4) beskrevs utarbetandet av ett nationellt vårdprogram för palliativ vård som särskilt angeläget, tillsammans med ökad registrering i Svenska palliativregistret och gemensamma definitioner av termer och begrepp inom den palliativa vården. Regeringen gav år 2009 Socialstyrelsen i uppdrag att utforma ett nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård. Kunskapsstödet för god palliativ vård i livets slutskede publicerades 2013 (5). Det innehåller vägledning, rekommendationer, termer och definitioner samt indikatorer för kvalitetsuppföljningar. Rekommendationerna innefattar bland annat samordning, fortbildning, handledning, kommunikation och smärtskattning.

I praktiken är de viktigaste delarna av en välfungerande palliativ vård: symtomlindring, teamarbete, kommunikation och relation samt stöd till närstående med det övergripande målet att främja välbefinnande och understödja värdighet i livets slutskede (3).

Vårdprogrammets första version utarbetades i nära samarbete med Socialstyrelsen som då arbetade med att ta fram det nationella kunskapsstödet. Det arbete som pågår inom de regionala cancercentrumen stöder också aktivt och kontinuerligt utvecklingen av den palliativa vården.

Nationella vårdprogram är kunskapsbaserade och i möjligaste mån evidensgraderade dokument. De initieras av till exempel specialistföreningar, kvalitetsregistergrupper eller andra med intresse för en viss diagnosgrupp eller patientgrupp. Om det finns nationella riktlinjer inom området bör vårdprogrammet utgå från dessa.

2.3 Palliativ vård ur ett folkhälsoperspektiv

Vi ska alla dö, Vi går mot döden vart vi går, Betänk livets korthet, dödens visshet och evighetens längd … Beskrivningarna är många. Erfarenheter relaterade till döende och död är en ofrånkomlig del av våra liv. Det är därför en betydande folkhälsofråga då vi alla påverkas av dödsfall i vår närhet och av vår egen dödlighet. Men döden är ofta ett tabubelagt ämne, och många människor är idag inte förberedda på mötet med döende, död och sorg.

För att uppnå målet att förbättra den palliativa vården i livets slutskede oavsett vem man är, av vad eller var i Sverige man dör, behöver hälso- och sjukvårdens insatser i palliativ vård på sikt utvidgas med ett folkhälsoperspektiv. Ett sådant perspektiv på palliativ vård har under senare år blivit synligt i internationella policydokument och i en mängd olika projekt runt om i världen. En grundstomme i dessa är att ett engagemang i döende, död och vård i livets slutskede är en angelägenhet för alla i samhället, och inte endast för de som arbetar inom vård och omsorg. De allra flesta av oss har en kunskap – erfarenhet av sjukdom och förlust av olika slag – som behöver tillvaratas, oavsett om vi arbetar inom vården eller inte.

Ett folkhälsoperspektiv på palliativ vård handlar i praktiken ofta om att öka samtalet om och medvetenheten i befolkningen att döende och död är en normal del av våra liv. Det innebär att närstående, familj, grannar, vänner, arbetskamrater, föreningar, församlingar osv. bör ses som samarbetspartner med en kunskap som kompletterar de professionellas vid vården i livets slutskede. Detta bygger i stor utsträckning på kunskapsutbyte mellan människor som har erfarenhet av sjukdom och förlust och vårdsystemet, för att möjliggöra att de som vill – på olika sätt – kan engagera sig i frågor kring döende, död och sorg. 

Några konkreta exempel på internationella folkhälsoprojekt med palliativ ansats är till exempel öppna caféer i Australien där allmänheten bjuds in för att diskutera frågor om döende och död (till exempel: Vad skulle du göra om du bara hade 6 månader kvar att leva? Vad behöver en person som sörjer? Hur kan du hjälpa dem?). Andra exempel är skolprojektet på anrika St. Christophers Hospice i London där döende personer tillsammans med elever från närliggande skolor arbetar i projekt om döende och död så att patienterna blir elevernas lärare, och volontärprojektet i Kerala, Indien där frivilliga utbildats för att utgöra själva basen för den palliativa vården.

Det övergripande syftet med ett folkhälsoperspektiv på palliativ vård är att öka tillgången till stöd och vård i livets slutskede för att förbättra livskvaliteten för både den döende och de närstående.

Lästips

  • International Perspectives on Public Health and Palliative Care. Sallnow L, Kumar S, Kellehear A. 2012.
  • Compassionate communities: end-of-life care as everyone’s responsibility. Kellehear A. QJM, 106, 1071-1075. 2013.

2.4 Palliativ vård ur ett processperspektiv

Idag betraktas vården ofta ur ett processperspektiv, det vill säga patientens väg genom vården. Det handlar om remitteringsvägar, rätt vårdnivå och adekvat behandling. Vidare om att minska väntetider, öka effektiviteten i omhändertagandet och skapa nytta för patienten. I den palliativa vården är det inte bara ”vägen genom vården” utan patientens progredierande sjukdomsförlopp som leder till att hen avlider, den process som ofta finns i förgrunden för patienten, de närstående och för dem som vårdar. Vår professionella uppgift är att på bästa möjliga sätt ta hand om, vårda och behandla patienten – och i viss utsträckning de närstående – på ett så kompetent, säkert, effektivt och ändamålsenligt sätt som möjligt.

Övergången mellan olika skeden av en sjukdom kan variera både mellan olika sjukdomar men också beroende på hur sjukdomen utvecklar sig.

Under vissa skeden av sjukdomen behöver cancerrehabilitering http://www.cancercentrum.se/samverkan/vara-uppdrag/rehabilitering-och-palliativ-vard/rehabilitering/ och palliativ vård samverka avseende delat ansvar och aktiva överlämningar, innan palliativ vård tar över ansvaret helt..Vårdprogrammet avser att i första hand belysa den sena delen av sjukdomsprocessen, det vi kallar för palliativ vård i livets slutskede. 

Figur 1. Övergång mellan kronisk sjukdom och den del som vårdprogrammet avser att belysa. 

2.5 Vårdprogrammets innehåll

Vårdprogrammet har utarbetats på uppdrag av RCC:s samverksansnämnd, vilken utsett Carl-Johan Fürst till den nationella vårdprogramgruppens ordförande.

Vårdprogrammet inleds med den palliativa vårdens värdegrund och de etiska principerna, därefter beskrivs termer och begrepp där vårdprogramgruppen samarbetat med Socialstyrelsen i deras arbete kring kunskapsstöd till den palliativa vården. Sedan följer kommunikationsfrågor, övergripande mål för vården i livets slutskede samt omhändertagandet av närstående. Mycket av detta är allmängiltigt för den humanistiska grundsyn som genomsyrar hälso- och sjukvårdslagen (6).

Nästa kapitel handlar om epidemiologi, behovet av palliativ vård och organisationen av palliativ vård. Vidare finns också beskrivningar av kvalitetsarbete med checklistor och skattningsinstrument, kvalitetsindikatorer, kvalitetsregister och hur man kan kvalitetssäkra vården av döende.

Därefter innehåller vårdprogrammet kapitel om grundläggande behov av vård i livets slutskede, olika symtom och palliativ vård vid några specifika diagnoser.

Vårdprogrammet täcker inte alla aspekter av palliativ vård. Det tar inte upp alla diagnoser, situationer eller problem. Exempelvis saknas tyvärr fortfarande ett kapitel om palliativ vård för barn. Vårdprogramgruppen har en förhoppning om en snar komplettering. 

2.6 Vårdprogramgruppen

Vårdprogramgruppen är multiprofessionell, det vill säga flertalet av de olika yrkesgrupper som kan finnas runt patienten vid vård och omsorg under det palliativa sjukdomsskedet finns representerade, till exempel arbetsterapeuter, dietister, fysioterapeuter, läkare, sjuksköterskor, socionomer, teologer, undersköterskor och patientrepresentanter. Gruppen är även multidisciplinär på så sätt att medlemmarna är verksamma inom flera olika specialiteter och inom olika vårdformer. Det finns också en geografisk spridning och alla sex regioner i Sverige är representerade. Vårdprogrammets styrgrupp är sammansatt av representanter från samtliga RCC i Sverige samt representater från Riksföreningen för Medicinskt Ansvariga Sjuksköterskor samt nätverket för forskande sjuksköterskor i palliativ vård. Stödteamet utgår från RCC Stockholm-Gotland och består av vårdprogramsekreterare och statistiker. För att stärka patientperspektivet så är en referensgrupp tillsatt, bestående av patient- och närståenderepresentater från varje region. Gruppernas medlemmar finns namngivna i kapitel 22.